Si terrà giovedì 29 settembre 2016, a Roma presso la Sala degli Atti Parlamentari della Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”, la tavola rotonda organizzata da Vertex Pharmaceutical dal titolo “Ricerca, Innovazione e Fibrosi Cistica”.
L’evento è stato pensato con il coinvolgimento della Lega Italiana Fibrosi Cistica, per diffondere la conoscenza della patologia e dell'impatto sulla vita dei pazienti, per conoscere i loro reali bisogni e quelli delle loro famiglie, anche attraverso testimonianze dirette. Ma anche per consolidare il rapporto dei pazienti con le Istituzioni.
Al centro della riflessione ci sarà anche la patologia, rara ma diffusa, e la necessità di garantire la tutela della Fibrosi Cistica come malattia rara. La Fibrosi Cistica, grazie alla Legge 548/1993, resta infatti
una best practice e un modello – anche nell'ambito della prevenzione e della cura della malattia – che potrebbe essere applicato ad altre patologie rare.
Di seguito il programma della giornata
10.00 APERTURA LAVORI
Introduce e modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
Saluti istituzionali
Sottosegretario alla Salute Vito De Filippo, delega alle malattie rare
11.00 TAVOLA ROTONDA Una panoramica della Fibrosi Cistica in Italia: il dato epidemiologico, l’impatto della patologia sui pazienti, l’impegno dell’Associazione, i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.
• Gianna Puppo Fornaro – Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC)
La Ricerca e l’Innovazione al servizio dei pazienti
• Dott. Paul A. Negulescu, Ph.D. Vice President of research at Vertex Pharmaceuticals
• Dott. Donatello Salvatore – Responsabile Centro Regionale della Basilicata per la diagnosi, la cura, la prevenzione e la riabilitazione della Fibrosi Cistica
• Dott. Giacomo Baruchello – Amministratore Delegato Vertex Pharmaceuticals Italia
12.00 CONCLUSIONI
Le politiche a tutela delle malattie rare e per lo sviluppo dei farmaci orfani: cosa è stato fatto, cosa ancora manca da fare
• Onorevole Paola Binetti – Membro della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e Presidente dell’Intergruppo parlamentare sulle malattie rare
• Senatore Piero Aiello – Membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica
• Senatrice Laura Bianconi – Membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica Tavola rotonda
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