Dopo una lunga discussione il provvedimento noto come “Testo Unico sulle Malattie Rare” è stato finalmente approvato alla Camera dei Deputati e, quindi, sarà ora sottoposto all’esame del Senato della Repubblica.
In vista di questo secondo passaggio legislativo, l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare promuove un incontro pubblico finalizzato a fare il punto sull’iter del provvedimento, valutare eventuali correttivi da apportare, capire cosa sarà demandato ai decreti attuativi e su quali tematiche bisognerà porre particolare attenzione. Lo scopo è anche quello di aprire un dibattito con le istituzioni nazionali e regionali che si troveranno ad applicare il disegno di legge una volta approvato e con coloro che dovranno definire i contenuti dei decreti attuativi, ma anche con le rappresentanze civiche e dei pazienti sui quali ricadranno, in ultima istanza, gli effetti delle nuove norme, e che oltre ad essere “oggetto” possono, grazie anche a questa occasione di dialogo, essere soggetti attivi e partecipi alla creazione stessa di un nuovo sistema, più aggiornato e funzionale, per la gestione delle tematiche inerenti alle malattie rare.
