È attiva da pochi giorni la raccolta fondi per la realizzazione di un cortometraggio per sensibilizzare il pubblico su ciò che migliaia di persone vivono in silenzio: la sindrome di Ménière, malattia cronica invalidante con crisi vertiginose acute, che porta alla sordità monolaterale nei casi più fortunati, bilaterale negli altri. A oggi, un malato di Ménière è considerato inguaribile.
L’obiettivo è diffondere, attraverso le immagini, la conoscenza della Sindrome di Ménière, affinché la ricerca vada avanti e possa dedicare più fondi per superare questa condizione e permettere ai malati di sperare in una futura possibile guarigione. Attraverso il corto, si vogliono inoltre sensibilizzare anche le istituzioni affinché riconoscano ai malati di Ménière i diritti che a oggi sono loro negati. Non in ultimo, si vuole anche dare ai malati stessi un messaggio di speranza affinché possano trovare dentro di loro le forze per combattere e vivere la propria vita e i propri sogni, quasi “normalmente”.
L’anima dell’iniziativa è Giovanna Gianolli, malata di Ménière da 10 anni. Per lei la diagnosi è arrivata tardi quando ormai il primo orecchio era già perso al 75%, senza la possibilità di bloccare questo processo. Nella vita reale Giovanna è un’attrice che conosce il delirio di scoprire cosa vuol dire essere malati di Ménière, diventare sorda a un orecchio, rischiare la funzionalità dell’altro e dunque perdere anche il suo lavoro.
Nelle fasi acute della malattia, ha conosciuto l’inferno delle crisi vertiginose che le impedivano di condurre una vita normale. Ma proprio nei momenti più bui, ha trovato la forza di iniziare a scrivere per far sapere al mondo cosa si vive e come si può aiutare chi si trova in questa condizione.
Ha quindi ideato un cortometraggio, basandosi sulla sua esperienza su quella di centinaia di malati che ha conosciuto tra i gruppi di sostegno presenti sui social e su alcuni scritti presenti nel sito AMMI (Associazione Malati di Ménière Insieme).
E poi arriva Menny – questo il titolo della storia – parla di Chiara, una donna che apparentemente ha una vita felice: un lavoro d’artista che adora, anche se la rende sempre più squattrinata, e un compagno che ama. Ma una sera il mondo le crolla addosso quando scopre di essere affetta dalla Sindrome di Ménière, una patologia silenziosa e cronica che arriva all’improvviso nella sua vita e gliela sconvolge. A causa di Menny – così viene definita la malattia nel gergo dei gruppi degli affetti da Ménière – Chiara vede la sua vita complicarsi in modo esponenziale, fino a farle perdere le due cose che ama di più: il lavoro e l’amore della sua vita. Chiara passerà dalla fase di non accettazione della malattia, alla depressione e poi successivamente alla fase reattiva. Perdere tutto le darà però la forza di reagire e di modulare la sua nuova vita, in base ai ritmi dettati da Menny.
La raccolta fondi lanciata sulla piattaforma Eppela.com servirà a finanziare la produzione, la post-produzione del cortometraggio e la successiva distribuzione nei Festival nazionali e internazionali.
https://www.eppela.com/epoiarrivamenny
