Emanuela Nava – Annalisa Beghelli
Volume illustrato che aiuta grandi e bambini a parlare di fibrosi cistica
e dell'importanza delle cure quotidiane
“A Milo piaceva mascherarsi, spaventare mamma e papà,
lasciarli senza fiato per lo stupore e la meraviglia.
Era bello ridere e poi riprendere fiato
per ricominciare a respirare tutti insieme.”
MILO E IL SUO CASTELLO nasce dall’incontro tra LIFC–Lega Italiana Fibrosi Cistica, associazione di genitori e pazienti con oltre 30 anni di storia, e Carthusia Edizioni, casa editrice dall'elevata progettualità specializzata in editoria per bambini, con l'obiettivo di sensibilizzare i bambini con fibrosi cistica sull'importanza di volersi bene e di prendersi cura di sé, anche in adolescenza. Esigenza fondamentale perché, come spiega il medico di LIFC Federico Cresta, per loro “la regolare aderenza ai trattamenti riveste un'enorme importanza in termini prognostici, ma spesso questa necessità clinica si scontra con la giusta voglia di una vita normale”.
“L'avventura è iniziata in casa editrice intorno a un grande tavolo, in un confronto di esperienze e competenze diverse seguendo una modalità di lavoro in equipe ormai consolidata per noi” racconta Patrizia Zerbi, editore di Carthusia. Grazie a un focus group, il gruppo della LIFC composto da Gianna Puppo Fornaro, Presidente dell'associazione e madre di Marco, da Fabio Truddaio, padre di Davide e Carthusia, dal medico Federico Cresta e dalla psicoterapeuta Rita Pescini ha incontrato Carthusia e dei suoi autori. Un bellissimo lavoro di squadra che ha dato vita al castoro Milo, un eroe piccolo, ma forte e coraggioso, che col tempo e l'aiuto dei genitori impara a volersi bene e a occuparsi autonomamente di sé.
“La collaborazione ci è sembrata un'occasione importante per trasmettere non solo ai piccoli pazienti ma a tutti i bambini, l'importanza di credere nelle proprie capacità e di non lasciarsi abbattere di fronte alle difficoltà che incontriamo, senza sentirci inadeguati e perdere la fiducia in sé stessi” ricorda Gianna Puppo Fornaro, Presidente di LIFC.
La storia delicata e commuovente di Milo, scritta dalla brava Emanuela Nava e vivacemente illustrata da Annalisa Beghelli, è infatti un esempio universale di crescita basato sul principio che “le storie ci avvicinano alla vita con tocco delicato, curando l'anima nel silenzio che segue la parola letta”, come spiega la stessa autrice.
Alla fine della storia, alcune pagine di attività stimolano il lettore a calare il racconto nel proprio vissuto, grazie a spunti di riflessione pensati, come sottolineato dalla psicoterapeuta di LIFC Rita Pescini, per “aiutare il bambino a tirare fuori le proprie emozioni e ad articolare la propria esperienza, dandogli il tempo per rielaborare e lo spazio per raccontarsi”.
Roche, azienda fortemente impegnata in ricerca ed innovazione, ha sostenuto con forza il progetto, simbolo della volontà di schierarsi a fianco del coraggio delle persone con fibrosi cistica e non solo, che tutti i giorni trovano la forza per superare la malattia, e di chi, come la famiglia e gli amici, dà loro sostegno e fiducia. Questa collaborazione ha reso possibile la realizzazione del volume in un'edizione speciale in 2.500 copie che sono state distribuite gratuitamente ai principali centri pediatrici che si occupano di fibrosi cistica. All'interno di ogni copia è inserito un pieghevole rivolto agli adulti che racconta il progetto e offre indicazioni sull'uso del libro con i bambini, per aiutarli ad affrontare al meglio una quotidianità che Fabio Truddaiu, papà di Davide e Giulia, ha descritto come “quella di un atleta che si allena ogni giorno per migliorare la sua performance, scandita in modo molto preciso da una serie di ripetitive attività giornaliere.”
Carthusia Edizioni ha realizzato anche un’edizione per la libreria del volume distribuita su tutto il territorio nazionale, nelle biblioteche e negli store online, con prezzo di copertina di € 16,90; una parte delle royalties sul venduto andranno a sostenere la Lega Italiana Fibrosi Cistica.
“Milo e il suo castello” è il nono titolo della collana “Storie al quadrato” pubblicata da Carthusia Edizioni, una serie di volumi illustrati, con brevi e delicate storie pensate per i più piccoli, e con pagine finali di attività, per parlare di argomenti importanti e difficili con parole leggere.
Per informazioni:
Ilaria Maurri
i.maurri@carthusiaedizioni.it
Cel. 335.1234242
O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
www.osservatoriomalattierare.it
info@osservatoriomalattierare.it
P.IVA: 02991370541
