DAL 17 AL 25 SETTEMBRE 2016 QUINTA EDIZIONE IPF WORLD WEEK
L’ITALIA SEMPRE PIU’ PROTAGONISTA DELLA SETTIMANA MONDIALE PER LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA (IPF)
Da Milano a Catania tante le iniziative organizzate da associazioni e centri clinici per far conoscere la più diffusa delle malattie rare polmonari.
Roma, 15 settembre 2016 – E’ sempre più massiccia la partecipazione dell’Italia alla Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che si celebra dal 17 al 25 settembre. Sono infatti almeno 25, in 15 diverse città, gli eventi già in programma e finalizzati a far conoscere la grave malattia respiratoria rara che colpisce circa 9.000 persone nel nostro paese.
Nelle diverse località italiane saranno organizzati incontri con gli specialisti, giornate di sensibilizzazione, indagini spirometriche gratuite, ambulatori aperti, concerti.
(Qui per l’elenco completo)
Questo successo di adesioni alla IPF World Week nel nostro paese, è dovuto al fatto che si è stretta una vera e propria alleanza tra i Centri Clinici e le Associazioni pazienti che, solo nell’ultimo anno, sono aumentate da 8 a 13. Questa crescita, oltre a garantire una più adeguata presa in carico a tutti i pazienti, ha favorito anche il raggiungimento di importanti risultati dal punto di vista legislativo. E’ solo di qualche giorno fa, infatti, la notizia della formalizzazione della Dichiarazione Scritta 26/2016 sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica da parte del Parlamento Europeo, che ha lo scopo di favorire una migliore cooperazione tra gli Stati Membri per combattere le attuali diseguaglianze sanitarie e promuovere attività di ricerca per trovare causa e cura a questa terribile patologia.
“Quando si ha un grave problema di salute, è importante sapere di poter contare su bravi medici che lavorano per garantire a tutti la migliore assistenza possibile. – ha dichiarato Alessandro Giordani, presidente dell’Associazione Un Respiro di Speranza che collabora con il Dipartimento Malattie Polmonari dell’Azienda Ospedaliera San Camillo – Forlanini di Roma – Lo è ancor di più quando si combatte contro una malattia rara come la fibrosi polmonare idiopatica che è ancora poco conosciuta dal medico di famiglia. Per chi, come noi, è affetto da questa malattia – conclude – l’attività associativa è fondamentale per non ritrovarsi ad affrontare gli effetti devastanti della patologia in solitudine, per non rischiare di arrendersi e non perdere la speranza.”
Come lo scorso anno, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’importanza della diagnosi precoce e per garantire a tutti l’accesso alla cura, tutti i partecipanti saranno invitati a firmare la Carta Europea del Paziente con IPF redatta dalle Associazioni di pazienti insieme ai professionisti sanitari di 9 Paesi Europei. Presentata al Parlamento Europeo nel 2014, la Carta Europea è stata realizzata per chiedere il miglioramento delle condizioni di vita delle persone che vivono con l'IPF, un livello di cura standardizzato e un equo accesso a diagnosi e trattamento per tutti i pazienti europei. L'iniziativa punta al raggiungimento di 35.000 firme attraverso una petizione pubblica online: 35.000 è il numero di nuove diagnosi di IPF in Europa ogni anno.
“La Carta Europea – spiega Rosalba Mele, presidente dell’associazione AMA fuori dal buio, che attualmente rappresenta l’Italia nella Federazione Europea per la Fibrosi Polmonare Idiopatica e malattie correlate (EU-IPFF) e collabora attivamente con il Centro per le Malattie Rare del Polmone del Policlinico di Modena – ha portato quest'anno al raggiungimento di grandi traguardi sia a livello nazionale che europeo. La presentazione della Carta ai decisori politici italiani ha sollecitato una Mozione votata all'unanimità dai Parlamentari, grazie alla quale l’IPF è stata inserita a tutti gli effetti tra le malattie rare riconosciute dal SSN e avrà presto un codice d'esenzione nazionale fornendo ai pazienti pari opportunità di diagnosi e cura su tutto il territorio nazionale.
La Federazione Europea EU-IPFF, – continua Mele – ha inoltre promosso la Dichiarazione Scritta 26/2016 sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che è stata adottata formalmente questa settimana dal Parlamento Europeo con 388 firme. Questa Dichiarazione incoraggia la Commissione Europea e gli Stati Membri a lavorare insieme, così da supportare la necessità di un accesso tempestivo alle terapie; al tempo stesso, affronta il problema dei ritardi nell'approvazione di medicinali autorizzati dalle autorità nazionali e il problema delle attuali diseguaglianze nell'accesso al trapianto di polmone.”
LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA (IPF)
L’IPF è, tra le malattie rare polmonari, la più frequente. È una patologia ad andamento cronico, invalidante e con esito fatale, caratterizzata dalla formazione di tessuto fibrotico a livello polmonare. Il termine “idiopatica” significa che, ad oggi, non se ne conosce la causa. Può manifestarsi a qualsiasi età ma è più frequente dopo i 50 anni e la fascia di età più colpita è la sesta/settima decade. I sintomi più comuni sono tosse secca e stizzosa e mancanza di fiato lentamente progressiva che si può avvertire mentre si corre o si fanno le scale, poi mentre si passeggia, poi durante una breve camminata. Non esiste attualmente una cura risolutiva per l'IPF. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni, ma dal 2013 il pirfenidone, primo farmaco che rallenta la progressione della malattia, è regolarmente in commercio in Italia. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, il nintedanib. Queste terapie vengono erogate su prescrizione del medico specialista.
L’IPF WORLD WEEK – Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, realizzata grazie al sostegno non condizionato di Roche – è stata istituita nel 2012 per promuovere la conoscenza dell’IPF, l’importanza di una diagnosi precoce e il valore della cultura del ‘dono’, dal quale può arrivare quel trapianto che salva la vita. Per l’intera settimana, che va dal 17 al 25 settembre, in molte città italiane si svolgeranno incontri, spettacoli e manifestazioni che aiuteranno a far conoscere, a quante più persone possibile, la patologia e le tante problematiche che i pazienti e i loro familiari devono affrontare. Durante gli eventi, inoltre, sarà possibile partecipare alla Campagna di sensibilizzazione “Diamo respiro a chi non c’è l’ha”, lanciata da Osservatorio Malattie Rare a fine giugno, che ha visto una grande partecipazione di persone che hanno pubblicato sui social foto e video con l’hashtag #DIAMORESPIRO.
LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI ATTIVE IN ITALIA che si occupano di Fibrosi Polmonare Idiopatica e malattie polmonari sono: AMA Fuori dal buio onlus di Modena; UTPP – Unione Trapiantati al Polmone di Padova; Associazione Morgagni Malattie Polmonari di Forlì: Associazione Profondi Respiri di Siena; Associazione Mario Crivaro onlus di Siena; Associazione Un Soffio di Speranza – Il sogno di Emanuela onlus di Pistoia; Un Respiro di Speranza – Associazione di Pazienti Onlus di Roma e Monza; RespiRare onlus di Catania, Foggia, Napoli e Reggio Calabria; A.Ma.P.I. Giulia ed Ester Molia Onlus di Cagliari.
A questo link è disponibile l’elenco completo degli eventi previsti in Italia per la IPF WEEK 2016.
UFFICIO STAMPA A CURA DELL’OSSERVATORIO MALATTIE RARE
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