BELISARIO – Ai Ministri della salute e dell'economia e delle finanze. –
Premesso che:
secondo una recente indagine realizzata dall'Istituto per gli affari sociali (Ias), in collaborazione con la Federazione italiana malattie rare Uniamo-Fimr onlus, Orphanet-Italia e Farmindustria, il costo medio mensile delle malattie rare, per le famiglie che si trovano a far fronte a queste patologie, supera i 500 euro, almeno nel caso di una famiglia su quattro, e può arrivare oltre i 2.000 euro;
dall'indagine emerge che le famiglie sotto la soglia di povertà sono più numerose della media italiana stimata dall'Istat nel 2009: se a queste si aggiungono le famiglie che possono essere considerate a forte rischio di povertà si arriva ad una percentuale del 35 per cento. Almeno il 20 per cento delle famiglie intervistate ha dovuto ricorrere ad un aiuto finanziario che, per più della metà dei casi, è stato offerto dai parenti;
i costi di assistenza e cura per le malattie rare, in termini di aiuto umano e tecnico, sono molto elevati, così come alti sono quelli dei pochi farmaci esistenti, in particolare dei farmaci orfani, così definiti perché le industrie farmaceutiche ne trascurano sviluppo e commercializzazione proprio in quanto prodotti destinati al trattamento di un ristretto numero di pazienti;
considerato che:
gran parte dei malati afflitti da queste patologie sono invisibili per il sistema sanitario nazionale, a causa del mancato inserimento di oltre un centinaio di malattie rare nell'allegato A del decreto ministeriale 279 del 2001, che contiene un elenco corrispondente comunque ad una piccola parte delle oltre 6.000 malattie rare ad oggi scoperte;
secondo una stima di Orphanet-Italia, nel 2004 il numero degli italiani affetti da malattie rare era pari a 1.500.000: ad oggi tale stima sarebbe ulteriormente salita, e si tratta di pazienti in gran parte sconosciuti alla sanità pubblica,
si chiede di sapere:
se il Governo intenda predisporre ed avviare un programma nazionale triennale sulle malattie rare;
se abbia intenzione di istituire un fondo nazionale per le malattie rare, che garantisca la ricerca e lo sviluppo dei farmaci orfani e l'accesso ad essi per i pazienti, affidando compiti consuntivi e propositivi sulla gestione del fondo a un comitato nazionale per le malattie rare da insediare presso il Ministero della salute, che coinvolga rappresentanti dello stesso Ministero e dei Ministeri dell'istruzione, università e ricerca e del lavoro e politiche sociali, dell'Istituto superiore di sanità, delle Regioni e delle associazioni di tutela dei malati;
se si ritenga che la defiscalizzazione della ricerca sui farmaci orfani possa incentivare le case farmaceutiche alla loro produzione e quindi se si voglia considerarla come un'iniziativa utile e perseguibile;
se abbia intenzione di attivarsi al fine di ottenere la disponibilità e gratuità dei farmaci, dei dispositivi medici e di quanto sia utile per la cura sintomatica e il trattamento dei pazienti afflitti da malattie rare.
COMUNICATO STAMPA
28 febbraio 2011: la “Giornata Mondiale delle Malattie Rare” è alle porte ed il capogruppo IDV al senato Felice Belisario raccoglie l’appello lanciato qualche giorno fa per interventi organici a tutela degli ammalati e delle loro famiglie abbandonati dalle istituzioni. Presentato atto di sindacato ispettivo nei confronti dei Ministri della Salute e dell’Economia e Finanze
28 febbraio 2011: la “Giornata Mondiale delle Malattie Rare” è alle porte e qualche giorno fa Giovanni D’Agata, componente del Dipartimento Tematico “Tutela del Consumatore” di Italia dei Valori e fondatore dello “Sportello dei Diritti”, aveva lanciato un appello alle istituzioni nazionali affinché fossero intraprese delle iniziative a tutela degli ammalati e delle loro famiglie abbandonate a sé stesse e sempre più in difficoltà come dimostrava una recentissima indagine statistica della Isfol – realizzata dall'Istituto per gli Affari Sociali (Ias), in collaborazione con la Federazione italiana malattie rare Uniamo-Fimr Onlus, Orphanet-Italia e Farmindustria. Come avevamo rappresentato, tale ricerca fotografa un dramma italiano che impone un ovvio e quanto mai necessario innalzamento dei livelli di guardia e di protezione sociale per gli elevatissimi costi di assistenza e della cura che le malattie rare comportano e che vanno a gravare in gran parte su famiglie che non sono sempre in grado di farvi fronte che purtroppo s'impoveriscono sempre di più.
Puntualmente il grido d’allarme è stato raccolto dall’IDV, da sempre sensibile a queste tematiche e contro ogni lobby, compreso quelle farmaceutiche, ed in particolare dal capogruppo al senato Felice Belisario che ha presentato un atto di sindacato ispettivo, il n° 2-00311 pubblicato il 22 febbraio scorso, nei confronti dei Ministri della Salute e dell’Economia e Finanze chiedendo una serie d’interventi che raccolgano le proposte avanzate dalle associazioni rappresentative.
Tra queste possiamo evidenziare:
– Se il Governo intenda predisporre ed avviare un programma nazionale triennale sulle malattie rare.
– se abbia intenzione di istituire un fondo nazionale per le malattie rare, che garantisca la ricerca e lo sviluppo dei farmaci orfani e l'accesso ad essi per i pazienti, affidando compiti consuntivi e propositivi sulla gestione del fondo a un comitato nazionale per le malattie rare da insediare presso il Ministero della salute, che coinvolga rappresentanti dello stesso Ministero e dei Ministeri dell'istruzione, università e ricerca e del lavoro e politiche sociali, dell'Istituto superiore di sanità, delle Regioni e delle associazioni di tutela dei malati;
– se si ritenga che la defiscalizzazione della ricerca sui farmaci orfani possa incentivare le case farmaceutiche alla loro produzione e quindi se si voglia considerarla come un'iniziativa utile e perseguibile;
– se abbia intenzione di attivarsi al fine di ottenere la disponibilità e gratuità dei farmaci, dei dispositivi medici e di quanto sia utile per la cura sintomatica e il trattamento dei pazienti afflitti da malattie rare.
Non possiamo non auspicare che il Governo faccia conoscere le proprie intenzioni nell’immediato e inizi a dare risposte concrete a questi nostri concittadini.
