L’associazione AINPU promuove uno studio per comprenderne le cause. E’ possibile partecipare compilando un questionario disponibile a questo link
Roma 14/05/2014
Anni per avere una diagnosi mentre il dolore cresce e diventa invalidante. E poi ancora anni per trovare la terapia giusta, qualcuno che sappia come procedere. Per chi è affetto da Neuropatia del Pudendo questa è quasi la prassi, almeno a sentire i racconti di questa brutta esperienza la vive o l’ha vissuta.
A spiegare la malattia è proprio una paziente, Elena Chiellini, che ha atteso 10 anni prima di ottenere una diagnosi e una corretta terapia. Oggi Elena è membro attivo dell’AINPU (Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo), con la quale si impegna a promuovere la conoscenza della malattia.
“La neuropatia del nervo pudendo – spiega Chiellini a Osservatorio Malattie Rare – è causata soprattutto da un danneggiamento meccanico e/o infiammatorio che può manifestarsi in vari modi, quali dolori vaghi, dolori simili ad una pugnalata, sensazioni di bruciore, di spilli, dolori da pungiglioni, intorpidimento, torcimento, sensazione di freddo, di stiramento, sensazione di corpo estraneo nel retto o nella vagina. La diagnosi più comune, una volta che sono stati esclusi altri problemi, è l’intrappolamento del nervo Pudendo che è simile alla Sindrome del tunnel carpale, anche questa è una forma di intrappolamento del nervo ma a causa della sua localizzazione, è molto più dura da trattare“.
Il nervo pudendo trasporta le sensazioni ai genitali esterni, al retto e al perineo; quando questo è danneggiato, può causare molti problemi e dare origine a diversi sintomi, localizzati proprio in queste zone, primo fra tutti il dolore. Questa malattia, che oggi può essere trattata attraverso terapia fisica, iniezione di steroidi e con la chirurgia di decompressione del nervo, è spesso mal diagnosticata come prostatodinia, prostatite non batterica, il vulvodinia idiopatica (idiopatica significa da causa sconosciuta), orchialgia idiopatica, proctalgia idiopatica, dolore idiomatico al pene, coccidinia, sindrome dell’elevatore dell’ano, borsite ischiale.
L’intrappolamento del nervo pudendo può manifestarsi improvvisamente o evolversi col tempo senza rendersi conto. Può essere causato dallo stare spesso seduti per lungo tempo, dall’andare in bicicletta, da movimenti ripetitivi, esercitandosi con le gambe o da nessun motivo apparente. La Sindrome dei ciclisti risulta frequentemente essere l’intrappolamento del nervo pudendo.
In Italia però gli specialisti a occuparsi di questa patologia sono pochi e non esiste oggi uno studio scientifico che ne indaghi eziologia ed epidemiologia. A porre rimedio a questa lacuna ci hanno pensato proprio i pazienti dell’associazione AINPU, che stanno promuovendo un questionario sul tema (clicca qui per compilarlo ). Non si tratta certo di uno studio scientifico, ma servirà certamente ad aggiungere conoscenza e magari, chissà, a promuovere uno studio in piena regola.
Se ti è stato possibile arrivare ad una diagnosi, in quanto tempo l’hai ottenuta? Hai dovuto subire uno o più errori diagnostici? Quali sintomi hai accusato o accusi in questo momento? Ricordi un evento in particolare, come inizio dei tuoi sintomi? La nevralgia del pudendo (o la sospetta nevralgia) che impatto ha sulla qualità della tua vita? Hai dovuto sospendere le tue attività professionali o interromperle per un certo periodo? Hai dovuto rivolgerti ad un medico che presta servizio lontano dalla tua città, dalla tua regione o dal tuo paese? Sono queste, alcune delle domande che compongono il questionario realizzato dallo staff dell’Associazione con l’obiettivo di raccogliere il maggior numero di informazioni sulla patologia e contribuire ad accrescere il patrimonio di conoscenze.
“Abbiamo deciso di realizzare un questionario online composto da domande molto semplici – ci spiega la Chiellini – perché, se vogliamo arrivare a trovare una terapia adeguata, è necessario arrivare a comprendere quali possano essere le cause scatenanti della patologia. Malgrado i progressi in ambito terapeutico, è ancora difficile individuare eventuali cause comuni e comprendere se esiste una correlazione tra la nevralgia del pudendo e altre patologie. Il nostro obiettivo è di raccogliere un ampio numero di risposte che ci permetteranno di ottenere dati significativi da sottoporre all’attenzione di interlocutori-chiave come ad esempio medici, che hanno difficoltà nel formulare una diagnosi corretta, e all’opinione pubblica, per far conoscere le tante problematiche che i pazienti, donne per circa due terzi del totale, affrontano quotidianamente.”
Maggiori informazioni sul questionario e sulla patologia si possono trovare cliccando qui .
La testimonianza completa di Elena è disponibile a questo link .
UFFICIO STAMPA A CURA DI OSSERVATORIO MALATTIE RARE
Stefania Collet – ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it –
Ilaria Vacca – ilaria.vacca@osservatoriomalattierare.it –
