Grazie all’intenso lavoro condotto da parte dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, quello che viene comunemente definito come Testo Unico sulle Malattie Rare è stato approvato all’unanimità anche dalla Commissione XII del Senato della Repubblica. Sono ormai pochi i passaggi necessari per la concreta operatività del disegno di legge: calendarizzazione in Aula per l’approvazione definitiva, pubblicazione in Gazzetta Ufficiale e predisposizione dei decreti attuativi previsti dal Testo.
Osservatorio Malattie Rare-OMaR ha deciso di dedicare la prima parte della sesta edizione del suo appuntamento annuale, Orphan Drug Day, alla celebrazione di questo importante momento per tutta la comunità delle persone con malattia rara e dei loro familiari, proponendo una discussione con tutti gli attori, a diverso titolo competenti, che saranno chiamati ad applicare il Testo.
La seconda parte dell’evento sarà invece dedicata a un tema attualmente in discussione nel contesto europeo: la riforma del Regolamento sui farmaci orfani, con l’obiettivo di fare il punto sugli elementi oggetto di tale riforma e comprendere come gli stessi incideranno sul settore delle malattie rare nel nostro Paese.
Sarà possibile seguire la diretta sui canali social di Osservatorio Malattie Rare.
