Si è svolto giovedì 19 novembre l’evento digitale dedicato ai lasciti solidali promosso da AIL, l’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma, con l’obiettivo di raccontare l’importanza dei lasciti solidali per garantire all’Associazione e alle sue 81 Sezioni provinciali di sostenere tutte le persone che in Italia lottano quotidianamente contro i tumori del sangue, soprattutto in un momento così difficile determinato dalla pandemia da Covid-19.
Grazie ai proventi da lasciti solidali raccolti negli ultimi anni e rendicontati con trasparenza all’interno dei suoi Bilanci Sociali, AIL ha potuto finanziare e garantire continuità a numerosi progetti di Assistenza di alto valore in campo ematologico, che hanno consentito di fornire risposte tempestive e concrete alle reali esigenze dei pazienti e delle loro famiglie. In particolare, nel solo 2018, AIL ha stanziato oltre 15 milioni di euro che hanno consentito di sostenere 116 Centri di ematologia in tutta Italia; garantire cure domiciliari a 2.389 pazienti in 42 province; accogliere 3.809 ospiti presso le 71 case alloggio AIL presenti sul territorio; dare supporto a 2.120 nuclei familiari attraverso l’erogazione di servizi socio-assistenziali.
Il focus dell’iniziativa – che ha visto i contributi di Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL; Monica Ramazzotti, Responsabile Ufficio Lasciti della sede Nazionale AIL; Davide Sisto, docente di Filosofia Teoretica presso l’Università di Torino ed esperto di tanatologia; Luca Vallario, psicologo e psicoterapeuta; che si sono alternati alle toccanti testimonianze di Cristina Rapalli, ex paziente e volontaria della sezione AIL di Bologna e Adriana De Fanti referente della sezione AIL di Trento – è stato dedicato all’assistenza socio-sanitaria (scheda allegata), uno dei pilastri delle attività di AIL insieme al finanziamento alla ricerca scientifica. Si tratta di servizi fondamentali grazie ai quali, da oltre 50 anni, l’Associazione accompagna i pazienti ematologici e le loro famiglie in tutte le delicate fasi del lungo e spesso sofferto percorso della malattia con lo scopo di migliorarne la qualità della vita.
Auspicando che ci sia la possibilità di dare visibilità all’iniziativa AIL e alle testimonianze, le invio di seguito e in allegato il comunicato post evento.
- Al seguente link è disponibile il press kit completo, con le testimonianze delle Sezioni AIL di Trento, Bologna e Trieste:
https://www.dropbox.com/sh/layjne7ncjkefv5/AADoOJJC8ug-S-8wGgyufU1_a?dl=0 - Mentre qui sono disponibili le immagini: https://www.dropbox.com/sh/kcyofyyizzjw4n0/AAA4wU-gUw_UvxdXg6WoK_CZa?dl=0
Per richiesta di interviste resto a disposizione al 348.4151778
Grazie per l’attenzione ed un saluto cordiale,
Alessandra Dinatolo
“IO SOTTOSCRITTO LASCIO IN EREDITÀ UN SOGNO”, L’INIZIATIVA AIL DEDICATA AI LASCITI SOLIDALI PER SOSTENERE CHI LOTTA OGNI GIORNO CONTRO I TUMORI DEL SANGUE
Si è svolto giovedì 19 novembre l’evento digitale dedicato ai lasciti solidali promosso da AIL, l’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma con l’obiettivo di raccontare l’importanza di un atto di generosità per sostenere chi lotta contro le malattie del sangue, soprattutto in un momento così difficile determinato dalla pandemia da Covid-19. Grazie ai lasciti testamentari, in questi anni l’Associazione ha potuto garantire assistenza socio-sanitaria a migliaia di pazienti e alle loro famiglie, accompagnandoli in tutte le fasi del lungo e spesso sofferto percorso della malattia per migliorare la loro qualità di vita e finanziare importanti progetti di ricerca scientifica. Un gesto concreto di solidarietà per avere “migliaia di eredi” – i pazienti, i medici, i ricercatori e i volontari AIL – perché un lascito solidale sostiene tutti coloro che sono impegnati nella battaglia per la vita e può restituire loro una speranza per il futuro.
Roma, 20 novembre 2020 – Quanto è importante il sostegno che i lasciti solidali garantiscono all’implementazione delle attività e dei servizi offerti da AIL? Grazie ai proventi da lasciti solidali raccolti negli ultimi anni e rendicontati con trasparenza all’interno dei suoi Bilanci Sociali, AIL ha potuto finanziare e garantire continuità a numerosi progetti di Assistenza di alto valore in campo ematologico, che hanno consentito di fornire risposte tempestive e concrete alle reali esigenze dei pazienti e delle loro famiglie. In particolare, nel solo 2018, AIL ha stanziato oltre 15 milioni di euro che hanno consentito di sostenere 116 Centri di ematologia in tutta Italia; garantire cure domiciliari a 2.389 pazienti in 42 province; accogliere 3.809 ospiti presso le 71 case alloggio AIL presenti sul territorio; dare supporto a 2.120 nuclei familiari attraverso l’erogazione di servizi socio-assistenziali. Sono alcuni dei dati emersi durante l’evento digitale “Io sottoscritto lascio in eredità un sogno” organizzato e promosso da AIL, l’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma, con l’obiettivo di raccontare, attraverso riflessioni e testimonianze, l’importante sostegno che i lasciti solidali garantiscono all’Associazione e alle sue 81 Sezioni provinciali per sostenere tutte le persone che in Italia lottano quotidianamente contro i tumori del sangue.
Il focus dell’iniziativa – che ha visto i contributi di Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL; Monica Ramazzotti, Responsabile Ufficio Lasciti della sede Nazionale AIL; Davide Sisto, docente di Filosofia Teoretica presso l’Università di Torino ed esperto di tanatologia; Luca Vallario, psicologo e psicoterapeuta; che si sono alternati alle toccanti testimonianze di Cristina Rapalli, ex paziente e volontaria della sezione AIL di Bologna e Adriana De Fanti referente della sezione AIL di Trento – è stato dedicato all’assistenza socio-sanitaria (scheda allegata), uno dei pilastri delle attività di AIL insieme al finanziamento alla ricerca scientifica. Si tratta di servizi fondamentali grazie ai quali, da oltre 50 anni, l’Associazione accompagna i pazienti ematologici e le loro famiglie in tutte le delicate fasi del lungo e spesso sofferto percorso della malattia con lo scopo di migliorarne la qualità della vita.
“Una delle principali missioni di AIL, accanto al sostegno della ricerca scientifica, è quella di garantire assistenza qualificata ai pazienti ematologici e alle loro famiglie, per non lasciarli mai soli nelle delicate e complesse fasi della malattia e migliorarne la qualità della vita. Ma tutto ciò non sarebbe possibile senza la generosità di tanti privati cittadini che scelgono di fare una donazione ad AIL, ricordandola anche nelle loro ultime volontà – ha dichiarato Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – Scegliere un lascito solidale a favore di AIL rappresenta un supporto più che mai prezioso in questo drammatico periodo di emergenza sanitaria, in cui le strutture pubbliche sono in affanno e molti pazienti rischiano di trovarsi senza servizi fondamentali per affrontare la loro battaglia quotidiana contro la malattia. Perché bisogna ricordare che i tumori del sangue non vanno in lockdown ed è di vitale importanza continuare a fornire risposte tempestive alle esigenze dei pazienti e dare continuità a servizi assistenziali indispensabili, come le Cure Domiciliari – che nel corso dell’emergenza non hanno subito nessuna battuta d’arresto, ma sono state addirittura incrementate – o le Case di Accoglienza AIL – che ospitano gratuitamente pazienti e familiari costretti ad affrontare lunghi periodi di cura lontani dalla propria città”.
Sostenere AIL significa, oggi più che mai, anche contribuire a proteggere una categoria di malati fragili e immunodepressi dal pericolo Covid-19. Perché grazie alle Cure Domiciliari, erogate gratuitamente da 42 Sezioni provinciali, AIL garantisce al paziente ematologico e ai suoi familiari un’assistenza continuativa all’interno della propria abitazione e consente loro di affrontare al meglio i disagi delle terapie e degli accertamenti e di ricevere assistenza anche nelle fasi terminali della malattia. L’evoluzione delle Cure Domiciliari ha permesso, fra l’altro, di anticipare le dimissioni di pazienti che hanno eseguito una chemioterapia intensiva, permettendogli di proseguire a domicilio le terapie iniziate nel reparto di degenza. Inoltre, le Case AIL – messe a disposizione da 34 Sezioni provinciali e nate per offrire accoglienza, conforto e i servizi necessari ai pazienti che vivono lontani dai centri ematologici di riferimento – consentono di evitare periodi di ospedalizzazione prolungata.
La minaccia rappresentata dal nemico invisibile Covid-19, sta avendo conseguenze importanti anche sul nostro modo di rapportarci alla morte – sempre più presente all’interno dell’agenda mediatica e sui social media – che determina il crescente bisogno di lasciare una traccia di sé, anche quando non ci saremo più. Secondo Davide Sisto, docente di Filosofia Teoretica presso l’Università di Torino ed esperto di tanatologia “La scomparsa improvvisa dei corpi dei malati, mentre i nostri corpi sono “congelati” all’interno delle abitazioni, implica un ripensamento della propria mortalità e della propria vulnerabilità, il quale fa leva sempre più sul ruolo ricoperto dalle tecnologie digitali nell’attuale spazio pubblico. La mediazione degli schermi nelle comunicazioni “intangibili” con i malati e nella celebrazione a distanza dei riti funebri apre scenari inediti rispetto alla comprensione dell’evento della morte. In particolare, vi è in corso un incremento inedito della predisposizione delle eredità personali, un incremento che ci mette di fronte al bisogno individuale di creare una memoria di sé tangibile, proprio in una fase storica in cui le principali minacce provengono dai corpi e dalla fisicità”.
A confermare questa tendenza è anche l’ultima ricerca promossa dal Comitato Testamento Solidale, di cui AIL fa parte, secondo cui tra gli over 50, l’11% ha dichiarato di aver pensato a un lascito solidale in seguito all’emergenza Covid-19 e il 20% ha valutato l’idea di predisporre un lascito solidale in favore di una realtà del no profit, l’8% in più rispetto al 2018, per un totale di quasi 5 milioni e mezzo di persone.
Questo perché “Le idee che spingono a una scelta come quella del lascito solidale si fondano sul senso dell’appartenenza e dell’utilità: l’idea di avere, cioè, un’appartenenza comune e l’idea che questa scelta abbia un significato simbolico e pragmatico profondo – ha spiegato Luca Vallario, psicologo e psicoterapeuta – L’idea di uno stare nel mondo nel quale si evidenzia una trama complessa, in cui tutto è in relazione, in cui tutti apparteniamo a un’identità universale comune, in cui passato, presente e futuro sono in una relazione continua, in cui, quindi, le nostre azioni riacquistano quel senso etico di legame tra le generazioni”.
Per questo motivo fare un testamento solidale in favore di AIL e decidere di donare una parte, anche piccola, dei propri beni rappresenta un atto di amore e consapevolezza alla portata di tutti, che può cambiare la vita dei pazienti ematologici e delle loro famiglie. Significa avere “migliaia di eredi” – i pazienti, i medici, i ricercatori e i volontari AIL – e contribuire a dare loro un futuro ricco di speranza.
“Qualsiasi sia la tipologia di lascito solidale e l’entità della donazione destinata ad AIL, farà la differenza non solo per chi ogni giorno lotta a denti stretti per difendere il sogno e la speranza di tornare alla vita interrotta improvvisamente dalla malattia, ma anche per coloro che lavorano incessantemente per trovare una cura definitiva ai tumori del sangue e garantire assistenza continuativa a migliaia di pazienti e alle loro famiglie – ha sottolineato Monica Ramazzotti, Responsabile Ufficio Lasciti della sede nazionale AIL – Con questa iniziativa abbiamo voluto raccontare quanto AIL e le sue 81 Sezioni hanno potuto realizzare grazie ai lasciti solidali ricevuti negli ultimi anni. La forza dell’Associazione si fonda proprio sulla presenza capillare delle Sezioni sul territorio e sul principio che i fondi siano spesi lì dove sono raccolti, con trasparenza, e per le attività tipiche di AIL: ricerca scientifica, assistenza, sostegno ai centri ematologici e formazione”.
LASCITI SOLIDALI AIL, IL SOGNO DI DARE SPERANZA A CHI LOTTA CONTRO I TUMORI DEL SANGUE
Negli ultimi anni i proventi da lasciti solidali a favore di AIL e delle sue 81 Sezioni territoriali hanno fatto un grande passo in avanti: i dati del bilancio consolidato del 2018 segnano un incremento più che raddoppiato rispetto all’anno precedente, passando da €1.070.310,00 (2017) a €3.181.314,00 (2018). A conferma del fatto che il lascito solidale viene riconosciuto come una donazione trasparente e affidabile ed è per questo che gli italiani decidono sempre più spesso di destinare una parte, piccola o grande che sia, del proprio patrimonio ad organizzazioni no profit in grado di garantire la massima efficacia nell’impiego dei fondi devoluti. Volendo infine tracciare un profilo del testatore, nel 75% dei casi si tratta di donne che hanno redatto un testamento solidale o sottoscritto una polizza assicurativa sulla vita intorno ai 75 anni residenti principalmente nel Centro-Nord del Paese.
“Grazie alla grande generosità del signor Paolo Mattedi – paziente ematologico che purtroppo non ha vinto la sua battaglia contro la malattia e che ha deciso di lasciare alla Sezione AIL di Trento la propria casa – abbiamo potuto dare vita alla nuova sede della Sezione e alla Casa AIL “Paolo Mattedi”, che da gennaio 2019 accoglie pazienti e familiari che vivono lontani dai centri di cura”, ha raccontato Adriana De Fanti, referente della sezione AIL di Trento.
“Anche la Sezione AIL di Bologna, grazie al lascito del signor Lauro che ha deciso di donare i suoi risparmi, ha potuto sostenere le attività di assistenza fornite dall’Associazione acquistando una nuova auto per il Servizio Navetta che è stata inaugurata il 26 marzo 2018, per ricordare Lauro in occasione del suo compleanno”, ha ricordato Cristina Rapalli, ex paziente e volontaria della sezione AIL di Bologna.
Nel 2019 i proventi da lasciti solidali raccolti dalla sede Nazionale dell’Associazione (esclusi i dati dei lasciti ricevuti dalle 81 sezioni territoriali) sono pari a € 911.753 e provengono da 12 lasciti solidali (3 in più rispetto al 2018). Analizzandoli più nel dettaglio, si è riscontrato che nella maggior parte dei casi (9 su 12) si è trattato di testamenti solidali – ovvero AIL è stata ricordata nelle ultime volontà scritte per testamento in qualità di erede (eredità) o di legataria (legato) – ma bisogna evidenziare anche l’interessante trend in crescita relativo alle polizze assicurative sulla vita, sempre più diffuse.
Tra i testamenti solidali ricevuti nel 2019, quasi 7 testatori su 10 hanno scelto il testamento olografo, scritto di proprio pugno dal testatore – una pratica più diffusa rispetto al testamento pubblico. Nella maggior parte dei lasciti solidali ricevuti nel 2019, AIL è co-beneficiaria pro quota con altri enti del terzo settore. Tale tendenza – caratterizzata dalla volontà di non destinare parte del proprio patrimonio ad una sola organizzazione non profit ma a cause diverse – trova conferma nelle pratiche aperte negli scorsi anni e nei testamenti che AIL riceve da donatori ancora in vita.
Per richiesta di informazioni e interviste, contattare INC Istituto Nazionale per la Comunicazione
I PROGETTI DI ASSISTENZA AIL
Per accompagnare i pazienti ematologici e le loro famiglie in tutte le fasi del lungo e spesso sofferto percorso della malattia e migliorare la loro qualità di vita.
Da oltre 50 anni l’AIL, l’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma è al fianco dei pazienti ematologici e delle loro famiglie per sostenerli e accompagnarli in tutte le delicate e complesse fasi della malattia, finanziando la ricerca scientifica e promuovendo importanti progetti di assistenza socio-sanitaria. Anche grazie ai lasciti solidali l’Associazione oggi può garantire l’erogazione di servizi assistenziali di alto valore in campo ematologico e dare loro continuità nel tempo. In particolare, nel solo 2018, AIL ha stanziato oltre 15 milioni di euro che hanno permesso di sostenere 116 Centri di ematologia in tutta Italia; garantire cure domiciliari a 2.389 pazienti in 42 province; accogliere 3.809 ospiti presso le 71 case alloggio AIL sul territorio; dare supporto a 2.120 nuclei familiari attraverso l’erogazione di servizi socio-assistenziali.
ASSISTENZA DOMICILIARE
Uno dei principali servizi offerti da AIL è l’assistenza a domicilio, un’attività che raggiunge 2389 pazienti. Il servizio di cure domiciliari è offerto da 42 Sezioni per evitare ricoveri prolungati in ospedale a tutti i pazienti che possono essere curati a casa. Potersi curare a casa è Il modo più efficace per migliorare la qualità della vita del malato che può lottare contro la malattia con l’aiuto di familiari e amici. Le cure domiciliari, secondo la definizione del Ministero della Salute, sono “l’insieme organizzato di trattamenti medici, infermieristici e riabilitativi, necessari per stabilizzare il quadro clinico, limitare il declino funzionale e migliorare la qualità della vita, delle persone non autosufficienti e in condizioni di fragilità, con patologie in atto o esiti delle stesse”. Sempre secondo il Ministero della Salute “le cure domiciliari sono percorsi assistenziali nel proprio domicilio e si integrano con le prestazioni di assistenza sociale e di supporto alla famiglia, generalmente erogate dal Comune di residenza della persona. Il bisogno clinico-assistenziale viene accertato tramite idonei strumenti di valutazione multiprofessionale e multidimensionale che consentono la presa in carico globale della persona e la definizione di un “Progetto di assistenza individuale” (PAI) sociosanitario integrato. L’assistenza domiciliare è, dunque, un servizio compreso nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) in grado di garantire un’adeguata continuità di risposta sul territorio ai bisogni di salute, anche complessi, delle persone non autosufficienti, anche anziane, e dei disabili ai fini della gestione della cronicità e della prevenzione della disabilità”. Le Cure Domiciliari rappresentano quindi un mezzo fondamentale per garantire la continuità assistenziale socio-sanitaria, proseguendo le cure necessarie presso il domicilio del paziente.
Gli scopi principali delle Cure Domiciliari, laddove le condizioni del paziente e del suo domicilio lo consentano, sono volti a migliorare la qualità di vita della persona malata, evitare una sua eventuale inappropriata ospedalizzazione, favorire l’esecuzione di prestazioni a domicilio per le persone malate non autosufficienti.
Le cure domiciliari ematologiche consistono in un’assistenza di natura medica-infermieristica, psicologica e sociale, fornita in base agli specifici bisogni individuali. Le leucemie, i linfomi e il mieloma incidono sempre più gravemente sulla salute pubblica, colpendo la popolazione indiscriminatamente, per tutto l’arco della vita, dalla prima infanzia alla più tarda età. Se fino a qualche anno fa le possibilità di cura di queste malattie erano poche, oggi, grazie ai progressi della ricerca e allo sviluppo di terapie sempre più efficaci, molti pazienti hanno la possibilità di essere curati, e di mantenere una buona qualità di vita. I bisogni dei beneficiari sono molto variegati e spesso le necessità di tipo sanitario rappresentano solo una parte di essi.
Area fisiologica (paziente): bisogno di controllo dei sintomi che provocano sofferenza; bisogno di migliorare e ripristinare la possibilità o la qualità dell’alimentazione, del sonno e della cura della persona e, nelle situazioni in cui non ci sono possibilità di recupero, effettuare terapie di supporto (idratazione e nutrizione); bisogno di mantenere il più a lungo possibile l’autonomia funzionale.
Area emotiva (paziente e caregiver): bisogno di rassicurazione; bisogno di informazione sullo stato clinico; bisogno di referenti per non sentirsi solo.
Area sociale (paziente e caregiver): bisogno di assistenza per le necessità pratiche; bisogno di occupare la giornata in modo soddisfacente; bisogno di comunicare col gruppo di assistenza, per ogni emergenza, vera o presunta.
Le cure domiciliari rappresentano uno dei pilastri dell’attività dell’AIL, poiché incarnano in sé stesse uno degli obiettivi principali dell’Associazione: migliorare la qualità di vita del paziente ematologico e della sua famiglia. Il Servizio di Cure Domiciliari consente al nucleo familiare di affrontare al meglio i disagi delle terapie e degli accertamenti, e di ricevere assistenza nella propria abitazione addirittura nelle fasi terminali della malattia. Il sostegno medico e psicologico che deriva dal Servizio di cure domiciliari ha effetti immediati e positivi sull’adattamento alla situazione patologica dell’intero nucleo familiare, favorendo così una riduzione dello stato di sofferenza. Il paziente e i familiari debbono sentirsi al sicuro, curati e assistiti con la stessa professionalità che riceverebbero in ospedale e con un servizio attivo 24 ore su 24. L’AIL rappresenta una delle più grandi reti di Assistenza Domiciliare presenti in Italia, dislocate sull’intero territorio nazionale, con 42 Sezioni che erogano prestazioni sanitarie a casa dei pazienti ematologici (servizio adulti + servizio pediatrico). Offrire cure presso l’abitazione del paziente evita il disagio della lontananza per lunghi periodi da casa, riduce i tempi di ricovero e i costi per la sanità pubblica, il numero dei ricoveri e, conseguentemente, si rendono disponibili risorse per migliorare l’assistenza e posti letto per i pazienti a cui il ricovero è indispensabile.
Negli ultimi anni, l’evoluzione organizzativa delle cure domiciliari offerta dalle Sezioni AIL ha permesso di raggiungere alti livelli assistenziali, consentendo di anticipare le dimissioni, ad esempio dei pazienti che hanno eseguito una chemioterapia intensiva, nelle fasi sia acuta sia cronica, evitando il soggiorno in ospedale durante un periodo così critico per il rischio di infezioni ed emorragie. L’importanza che AIL ha assunto come intermediario tra la struttura ospedaliera e il paziente, mettendo al centro le esigenze di quest’ultimo, e del suo nucleo familiare, è centrale, sia nei territori con un ampio bacino di utenza sia nei territori più piccoli e più remoti, dove il ruolo dell’Associazione nel prendersi in carico il malato è ancora più determinante.
Le principali prestazioni erogate: visite specialistiche ematologiche; visite infermieristiche; prelievi per esami ematochimici e microbiologici; emotrasfusioni; terapie antibiotiche ed antiblastiche; cure palliative; terapia del dolore e degli altri sintomi; prestazioni di supporto psicologico e sociale; supporto fisioterapico.
LE CASE AIL per essere più vicini
I pazienti ematologici necessitano di trattamenti prolungati, garantiti spesso soltanto da Centri di Ematologia altamente specializzati. Per il paziente che risiede lontano da questi Centri, le terapie comportano continui periodi di ricovero dopo il primo periodo di ospedalizzazione e la famiglia si trova ad affrontare ingenti spese per l’alloggio. Per offrire accoglienza, conforto e i servizi necessari ai pazienti che vivono lontani dai centri di cura, le Sezioni AIL hanno realizzato le Case AIL, luoghi dove il malato e il familiare che l’accompagna possono recarsi per continuare le cure in un ambiente familiare, vicino al centro ematologico di riferimento. Sono 34 le Sezioni provinciali dell’AIL che dispongono di Case alloggio. Ogni casa nasce dall’esigenza di fornire al malato e ai suoi familiari un punto di riferimento logistico – le Case sorgono tutte vicino al Centro di cura – ed emotivo, con il confronto e la condivisione con i volontari e le altre famiglie presenti. Per questo motivo le Case AIL offrono strutture e servizi volte ad andare incontro alle necessità di chi soffre, consentendo a pazienti e familiari di vivere con maggior serenità, mentre lottano contro le malattie del sangue. Nel 2018 le Case AIL hanno accolto 3.809 ospiti, di cui 1549 pazienti e 2260 familiari, mettendo a loro disposizione 358 stanze e 729 posti letto.
Le case AIL sono attive nelle località meta della mobilità sanitaria, che interessa sia i pazienti italiani che stranieri, in virtù di programmi solidaristici e del riconoscimento internazionale dell’eccellenza in ematologia dell’Italia. Ogni Casa AIL offre camera e servizio privato, rispettando così l’esigenza di privacy a cui pazienti e familiari hanno diritto. Spazi comuni, nella maggior parte dei casi soggiorni, terrazzi o giardini permettono tuttavia una vita di relazione, tanto più necessaria quanto più lunga e complessa è l’esperienza da condividere. Molto spesso sono presenti spazi-gioco per i più piccoli al fine di contribuire al loro benessere offrendo stimoli positivi e di crescita emotiva, seppur nel contesto della malattia. Ambienti su misura, contenitori di giochi, luoghi dove un bimbo può trovare allegria, sensibilità, conforto, grazie anche alla presenza di volontari disponibili e preparati.
Per i pazienti che vivono lontano dal proprio centro di cura, trascorrere il periodo dei trattamenti in day hospital in una Casa AIL anziché in ospedale migliora la propria qualità di vita e quella dei familiari, uno degli obiettivi più importanti dell’AIL. Le strutture adibite a Casa alloggio e i servizi che sono offerti alle famiglie sono disegnati espressamente per raggiungere questo obiettivo. L’AIL si impegna per garantire la gratuità del soggiorno nelle Case AIL e l’attenzione costante alla modernizzazione delle strutture nonché a finanziare le attività necessarie al miglior funzionamento delle case.
SERVIZI SOCIO ASSISTENZIALI
Spesso i pazienti e le loro famiglie hanno bisogno di essere aiutati anche nelle attività quotidiane. A questo fine, le Sezioni AIL offrono una serie di servizi, come il sostegno psicologico, gli aiuti domestici, il trasporto in ospedale, i contributi economici e lo svolgimento di commissioni.
Nel 2018 sono 52 le Sezioni AIL che hanno aiutato 2120 famiglie con 7293 servizi erogati: 11 sezioni hanno offerto l’intervento di un Assistente sociale, 36 sezioni il servizio di supporto psicologico, 5 sezioni aiuti domestici, 21 sezioni disbrigo di pratiche e commissioni varie, 31 sezioni servizi di trasporto verso e dall’ospedale, 9 sezioni mobilità di pazienti verso e da altro centro e 17 sezioni altre tipologie di servizi di assistenza.
L’ASSISTENZA PSICOLOGICA AIL
La diagnosi di un tumore ematologico e le sue conseguenze possono avere un forte impatto negativo sulla vita dei malati e delle loro famiglie, influendo su una vasta gamma di aspetti psicologici, emozionali e sociali che spesso sono la causa di depressione, ansia e disagio psicologico e possono ostacolare la capacità del paziente di affrontare nel giusto modo la malattia.
Improvvisamente ci si ritrova a fare i conti con una realtà difficile e completamente sconosciuta, che scardina la routine quotidiana fino a interrompere il lavoro, i progetti di genitorialità, a rallentare i percorsi di studio e a trasformare le progettualità affettive. Per i pazienti può essere difficoltoso esternare e affrontare con i propri cari tutte quelle problematiche complesse legate alla lotta contro un tumore ematologico. Per evitare di nutrire stati d’ansia nei familiari, spesso il malato fa fatica a parlare delle sue paure e delle sue sensazioni e dall’altra parte la famiglia tende a tenere per sé una serie di preoccupazioni, di rappresentazioni mentali e retaggi culturali – che il più delle volete non corrispondono alla realtà – per evitare di caricare di un ulteriore peso il malato.
Uno degli aspetti che preoccupa maggiormente pazienti e caregiver è la paura per il futuro. La sensazione è quella di avere un fardello enorme da portare sulle spalle e si teme di non riuscire a superare il senso di oppressione, a prescindere dal fatto che si guarisca o meno. In molti casi la malattia viene percepita come un’ipoteca sul futuro dalla quale non ci si libererà mai. Per questo è importante parlare con un esperto, in grado di supportare il paziente e i suoi cari nel difficile percorso di ritorno alla normalità. Il supporto psicologico rappresenta pertanto una componente essenziale per alleviare il distress emozionale del paziente ematologico e favorirne il benessere al fine di migliorare la sua qualità di vita.
Per questo AIL finanzia in tutta Italia oltre 30 servizi di supporto psicologico, offrendo l’opportunità di confrontarsi con un esperto in una fase così impegnativa della vita, di soffermarsi un momento per parlare liberamente e nel pieno rispetto della privacy.
UN NUMERO VERDE PER ESSERE AIUTATI A GESTIRE ANSIE E PAURE
Per sostenere e offrire ascolto a chi si trova ad affrontare un periodo così complicato e impegnativo della propria vita, da maggio 2019 la sede Nazionale AIL ha inoltre attivato un servizio gratuito di supporto psicologico telefonico per dare sostegno, anche a distanza, a tutti i pazienti e caregiver che ne hanno bisogno. Ogni mercoledì, dalle 15 alle 17, uno psicologo esperto in oncoematologia risponde al numero verde 800.226.524.
Lo sportello psicologico telefonico offre una piattaforma neutra all’interno della quale il paziente o i familiari hanno il tempo di fare domande, sentendosi liberi di esprimersi proprio perché non si conosce la persona che si trova all’altro capo del telefono. Un servizio di assistenza molto importante che permette al paziente e ai suoi familiari di essere supportati nella gestione di ansie e paure.
IL SERVIZIO NAVETTA AIL
Il servizio navetta consente ai pazienti che devono effettuare esami specialistici, visite o terapie presso l’Istituto Ematologico di riferimento di usufruire gratuitamente tutte le mattine del trasporto da e per l’ospedale, facilitando così la gestione della quotidianità dei pazienti e dei loro familiari. Il Servizio Navetta si rivolge a persone con difficoltà di movimento legate alla propria condizione di salute e/o alla problematicità di attivare una rete sociale di supporto. È possibile concordare con le Sezioni AIL un passaggio per il paziente e per un suo accompagnatore anche più volte alla settimana, che viene effettuato da un volontario dell’Associazione con una delle auto donate dai sostenitori, anche attraverso lasciti testamentari.
SOSTEGNO AI CENTRI DI EMATOLOGIA – SCUOLE E SALE GIOCO IN CORSIA
Stare accanto al malato e ai suoi familiari è una delle missioni di AIL, forse la più sentita da tutti i suoi collaboratori che, entrando direttamente a contatto con loro, ne condividono esperienze ed emozioni. La vicinanza a chi viene assistito rende l’Associazione sempre consapevole dei bisogni dei malati e delle loro famiglie.
Queste esperienze quotidiane hanno portato AIL ad investire anche nei centri di ematologia e negli ospedali. Un’attenzione particolare è rivolta ai bambini. Cercare di riportare alla normalità lo loro vita quotidiana, renderla il migliore possibile anche in ospedale è per AIL un bisogno, un dovere, una battaglia combattuta ogni giorno accanto ai loro genitori.
Nel 2018 le Sezioni AIL hanno fornito assistenza e sostegno a 116 centri di ematologia, garantendo finanziamenti per la realizzazione o la ristrutturazione di day hospital e reparti di ricovero, per l’acquisto di apparecchiature all’avanguardia e per il finanziamento di personale sanitario che consenta il buon funzionamento delle strutture. Hanno realizzato 4 scuole AIL in ospedale, che permettono a bambini e ragazzi di non perdere il contatto con la realtà esterna, continuando il loro regolare piano di studio: 82 pazienti pediatrici hanno beneficiato del servizio Scuola in Ospedale. E hanno predisposto 2 sale gioco a misura di bambino, luoghi dove un bimbo può trovare allegria, sensibilità e conforto, grazie alla presenza e al sostegno psicologico di operatori e volontari disponibili e preparati: 775 pazienti pediatrici hanno beneficiato del servizio sala gioco in Ospedale.
Per richiesta di informazioni e interviste, contattare INC Istituto Nazionale per la Comunicazione
Francesca Riccardi 335.7251741; f.riccardi@inc-comunicazione.it
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