di Andrea Mazzolaeni
Nelle ultime settimane il dibattito mediatico sui trattamenti a base di cellule staminali praticati all’estero ha
assunto toni polemici e fuorvianti che hanno contribuito ad alimentare la disinformazione.
In seguito ad un’inchiesta del Corriere della Sera pubblicata il 1
febbraio e ad un Servizio de Le Iene andato in onda il 26 febbraio si sono scatenate reazione inconsulte che appaiono
più pilotate da interessi che tese a fornire chiarimenti e spunti di dibattito.
Mi manda RAI 3 ha risposto a suo modo ed in seguito vi è stato un vero e proprio stillicidio di articoli diffamatori e
tendenziosi diffusi da giornalisti legati emotivamente ad Associazioni varie che si occupano di finanziare la ricerca
in Italia.
Esperti del campo hanno poi contribuito sparando posizioni nel mucchio con affermazioni a volte contraddittorie che
hanno contribuito ad aumentare la confusione.
Il nodo del dibattito è legato da un lato alle testimonianze dirette dei pazienti e dall’altro al settore delle
pubblicazioni scientifiche.
Nella seconda questione va sottolineato da un lato come le cellule staminali non siano un farmaco, e quindi la ricerca
debba seguire un filone diverso con criteri in gran parte ancora da stabilire, e dall’altro come queste ultime, che
sono il mezzo attraverso cui viene divulgata la scienza medica a volte contengono “poca scienza”. Negli ultimi anni
sono state criticate per aver pubblicato degli studi scientificamente deboli, in quanto le loro conclusioni non erano
supportate da un metodo e dai dati, ed erano irrilevanti per i medici, e in definitiva per i pazienti.
Secondo l’ex direttore del BMJ, è da rivedere il sistema di certificazione della peer review – la cosiddetta “revisione
dei pari” – ovvero la richiesta ai “pari” degli autori degli studi scientifici di rivederli criticamente prima della
pubblicazione – è un processo da riformare, in quanto “fa acqua da tutte le parti”. Lo ha dimostrato, ad esempio, lo
stesso British Medical Journal, che ha dedicato all’argomento ben 5 congressi internazionali. Spesso i revisori non si
accorgono degli errori presenti nelle ricerche. Da un recente studio condotto su 300 di essi, ai quali era stato
sottoposto un testo di 600 parole contenente 8 errori, è emerso infatti che nessuno è stato in grado di individuarne
più di cinque, che il 20% non ne ha riconosciuto addirittura nessuno, e in media ne sono stati individuati soltanto
due. Eppure gli editori continuano ad essere convinti che abbiano un valore inestimabile.
Sulla questione delle interviste ai pazienti vengono per lo più usate a scopo scandalistico alcune testimonianze
critiche e ci si rifiuta di considerare le decine e decine di testimonianze positive criticandone la validità e
proponendo così di fatto due misure diverse per la stessa questione.
Pubblichiamo volentieri di seguito, per obiettività informativa, l’intervista rilasciata da Barbara Boscolo
specificando chiaramente che la stessa VIENE DIFFUSA AL SOLO FINE INFORMATIVO E NON VUOLE CONVINCERE NESSUNO A PROVARE
NE AD ABBANDONARE LA TERAPIA CONVENZIONALE.
Barbara Boscolo nel 2007 ha fatto un trapianto di cellule staminali, oggi, a distanza di quasi 2 anni, vuole raccontare
la sua storia, ma ci tiene a dire che il suo gesto non vuole condizionare la scelta di nessuno
Cosa pensi delle cellule staminali e dei viaggi che qualcuno fa?
Ti rispondo con una frase che sento sempre dal mio neurologo: “le staminali sono il nostro futuro” e io aggiungo
“perchè non farle diventare il nostro presente?”. Questo è lo scopo dei viaggi che qualcuno fa, me compresa!
Quando hai preso questa decisione chi ti ha appoggiato?
Nel 2007, precisamente sono partita in agosto insieme a mio marito. Ho preso questa decisione in quanto stanca di
iniettarmi ogni giorno un immunomodulante (il Copolimero1) senza nessun risultato se non quello di ammalarmi in
continuazione…
Avevi ricadute quando facevi il medicinale?
Si, le parestesie (ovvero i formicolii nel corpo) non passavano. In particolare non avevo più tatto, non ti dico,
lavorare in cassa era impossibile per me…
Quando ti è stata diagnosticata la patologia?
Nell’ottobre 2004 con una risonanza a Torino proprio in seguito al persistere di questi strani formicolii. Le lesioni
erano presenti nell’encefalo e la più vistosa in zona cervicale e parlando poi con il neurologo siamo arrivati alla
conclusione che erano abbastanza vecchie in quanto già all’età di 14 anni avevo quei sintomi solo che li riportavano a
conseguenze di un incidente stradale.
Cosa hanno pensato i tuoi cari quando hai deciso di partire?
Per fortuna i miei cari mi hanno appoggiata, un po’ meno il neurologo….
Cosa ti ha detto il neurologo?
Lui sosteneva (e sostiene ancora) che dobbiamo aspettare che arrivino qui in Italia senza andare dall’altra parte del
mondo senza sapere cosa ci iniettano in realtà.
Dove sei stata?
Sono partita il 30 luglio alla volta della Cina insieme a mio marito.
Cosa hai trovato in Cina? Credi che sia migliore la sanità cinese?
Umanità, tantissima umanità che qui nei nostri ospedali non trovi. Questo nonostante i disagi iniziali per essere in un’
altra realtà, in un’altro mondo con altre usanze e soprattutto ho trovato le staminali…!
Hai avuto paura?
Un pochino, soprattutto al primo trapianto, ma la cosa che mi pesava di più era la lontananza dal mio piccolino che
avevo lasciato dai nonni.
Ti hanno mai dato la speranza di guarire?
Nessuna garanzia, nessuna promessa: a me la scelta! Nessuno mi ha mai raccontato storie di guarigioni miracolose, ma di
miglioramenti e per come sono fatta io se ho una speranza vado anche sulla Luna ma perchè l’ho scelto io. Non faccio
niente se non me la sento io.
Credi che siano stati onesti quando ti hanno spiegato i risultati che potevi avere?
Assolutamente si! Se volevano solo vendere non mi sarebbero venuti a dire che purtroppo alcuni non hanno avuto benefici
mentre altri si! Di nuovo a me la scelta…
Secondo te potevi correre dei rischi?
Ne ha corsi di più un mio amico che ha preso un virus al San Matteo di Pavia! Mettiamola così: il vero rischio era che
cadessi l’aereo…
Ormai sono quasi due anni che sei tornata, come stai?
Mai più avuto ricadute e anche i formicolii non li ho più. Prima li avevo in continuazione e mi avevano detto che era
il sintomo neurologico più difficile da battere: inoltre le mie risonanze confermano lo stato d’inattività della
malattia! Non vi dico la faccia del mio neurologo….naturalmente non mi ha dato nessuna soddisfazione sulla mia scelta
ma è stata una grande soddisfazione per me, una sberla morale a chi non mi ha appoggiata!
Continui il medicinale?
Nooooo!!!! Sono partita principalmente perchè non lo voglio più vedere neanche in fotografia!
Hai fatto risonanze da allora?
Certo, come ti ho detto prima il risultato è lo stesso: malattia inattiva e anche alcune lesioni non me le vedono più!
Te le farò avere!
Credi ci sia stata una regressione? E i tuoi medici cosa dicono?
Dal momento che alcune lesioni non me le vedono più e la più vistosa è ridotta, sì lo credo!!! Mutismo assoluto da
parte dei medici…
Hai mai avuto un periodo di regressione della patologia prima di partire?
Mai! Stavo solo meglio modificando l’alimentazione: mi sentivo solo più forte ma i sintomi persistevano…
Cosa rispondi quando ti parlano di placebo o autoguarigione?
Sono la prima a credere che lo spirito positivo e l’ottimismo aiutino tanto ma fino a certo punto….semplicemente gli
farei vedere le risonanze!
Quali aspettative hai per il futuro?
Che il benessere continui! A partire ci vuole coraggio, non è solo il prendere un aereo…la salute va difesa con le
unghie e con i denti ora non in futuro se e quando! Voglio precisare che ho fatto quest’intervista con lo scopo di
informare senza convincere nessuno. Io sono la prima a fare qualcosa solo se ma la sento! Mi sono limitata a raccontare
la verità di quello che ho vissuto e continuo a vivere.
Hai provato a chiedere un rimborso?
Non ancora, ma sarebbe giusto…purtroppo è assurdo che dobbiamo pagare e andare dall’altra parte del mondo per avere
qualcosa che anche l’Italia ci potrebbe offrire se si libera da certe ipocrisie….
Pensa che per me amici e famigliari hanno fatto una colletta….
Conosci qualcuno a cui non ha fatto effetto?
Si, ho sentito che alcuni non avuto grossi benefici anche se si sentono più forti.
Grazie Barbara possiamo pubblicare questa chiacchierata?
Si mi farebbe piacere, del resto come ti ho già detto questa è la mia esperienza! Un abbraccio a tutti allora!
