Documento presentato al Ministero della Salute dalla Commissione Ministeriale tecnico-Scientifica del 21 febbraio 2006
L’approccio assistenziale e riabilitativo alle persone in condizioni di bassa responsività dovuta ad un danno delle strutture cerebrali rappresenta un problema di grande rilevanza medica e sociale poiché il numero e l’aspettativa di vita di individui in tale stato è in progressivo aumento in tutti i paesi industrializzati, parallelamente da un lato al progresso delle conoscenze e delle tecniche nel campo della Rianimazione e dall’altro al miglioramento della qualità dell’assistenza (nursing).
Il numero dei pazienti che vivono in una condizione di stato vegetativo o di minima responsività in Italia non è noto; le stime più attendibili parlano di un’incidenza tra lo 0,5 ed il 4 /100.000 per i soli stati vegetativi attestandosi tale stima sul 3/100.000 pari a circa 1500 persone. A queste vanno aggiunte le persone in condizione di minima responsività per le quali non esiste né una stima di incidenza né tanto meno di prevalenza.
Si tratta, in ogni caso, di persone che non sono in grado di provvedere autonomamente ai bisogni primari della vita e che necessitano di essere sostenute ed accudite in tutte le loro funzioni, anche le più elementari.
Il Piano Sanitario Nazionale prevede, per tutte le persone affette da disabilità cronica e particolarmente vulnerabili la promozione di una rete integrata di servizi sanitari e sociali per l’assistenza attraverso il miglioramento e la diversificazione delle strutture sanitarie al fine di perseguire il miglioramento della qualità della vita delle persone disabili e dei propri familiari.
Tuttavia le particolari necessità di queste persone, dei nuclei famigliari a loro associati ed i risvolti etici che accompagnano le decisioni inerenti la cura hanno spinto il Ministero della Salute della precedente Legislatura ad affrontare la complessa tematica attraverso l’istituzione di una Commissione Ministeriale tecnico-Scientifica che ha concluso i suoi lavori il 21 febbraio 2006 con la presentazione di un Documento.
La Commissione, presieduta dall’On.le D. Di Virgilio e per la parte tecnica dal Dott. F. Palumbo (Direttore Generale della Programmazione Sanitaria) era composta da 19 membri tecnici, medici d varia estrazione (Anestesisti –Rianimatori, Neurologi, Fisiatri) che hanno lavorato in tre distinti sottogruppi : uno per la parte epidemiologica, uno per gli aspetti diagnostici ed etici ed un terzo per gli aspetti relativi ai percorsi assistenziali.
Cosa emerge dal documento?
Diagnosi e terminologia
Per quanto riguarda gli aspetti relativi alla terminologia ed alla diagnosi il documento ha sottolineato come persistano alcune difficoltà per giungere ad una definizione certa dello stato vegetativo. Secondo Jennett e Plum “la caratteristica essenziale di tale sindrome risiede nell’assenza di qualsivoglia risposta adattativa rispetto all’ambiente esterno, e di una mente funzionante sia nel ricevere che nel fornire informazioni in un paziente che ha peraltro lunghi periodi di veglia … ” (nel testo originale: “essential component of this syndrome is the absence of any adaptive response to the external environment, the absence of any evidence of a functioning mind which is either receiving or projecting information, in a patient who has long periods of wakefulness”. Essi inoltre riconoscevano che la capacità di riconoscere e diagnosticare questa sindrome era fortemente limitata dalla accuratezza della valutazione del comportamento, effettuata dal medico al letto del paziente. Nel loro articolo infine i due autori alternavano continuamente l’uso di “persistent vegetative state” con quello di “vegetative state”, di fatto in modo intercambiabile e senza menzione alcuna di qualsiasi differenza tra le due terminologie.
Nonostante gli sforzi effettuati dal punto di vista della diagnostica strumentale la diagnosi dello Stato Vegetativo rimane eminentemente di tipo clinico-osservazionale, essendo ritenute le procedure strumentali (EEG prolungato, Potenziali evocati stimolo correlati. Potenziali evocati cognitivi,RMN encefalica) elementi utili ma non indispensabili per dirimere il quesito se una persona sia o no in Stato Vegetativo.
Dopo il loro articolo del 1972, sono state proposte altre terminologie per superare l’insoddisfazione prodotta dai termini coniati da Jennett e Plum, quali “prolonged post-traumatic unawareness”, “post-coma unawareness” e post-coma unresponsiveness. Nel 1989, la World Medical Association definì lo stato vegetativo persistente come uno stato di cronica perdita di coscienza, diagnosticabile quando si verifichi una “… assenza di consapevolezza per almeno 12 mesi…” (nel testo originale: “observed unawareness for at least 12 months”). Nel 1990, il Council on Scientific Affairs and Council on Ethical and Judicial Affairs of the American Medical Association pubblicava un documento intitolato “Persistent vegetative state and the decision to withdraw or withhold life support” (“Lo stato vegetativo e la decisione di mantenere o sospendere le procedure di sostegno della vita”). Questo documento definiva lo stato vegetativo secondo i criteri standard utilizzati a quel tempo, ma precisava che lo stato vegetativo poteva essere definito persistente quando tale comportamento continuava per più di poche settimane. Nel 1993, l’American Neurological Association Committee on Ethical Affairs pubblicava il suo documento sullo stato vegetativo persistente, definendo tale condizione come uno stato vegetativo di durata superiore ad un mese, senza tuttavia alcuna implicazione di permanenza or irreversibilità. Nello stesso anno, l’American Academy of Neurology pubblicava la sua presa di posizione su “Certain aspects of the care and management of the persistent vegetative state patient” continuando nell’impiego del termine di stato vegetativo persistente. Infine, sempre nel 1993 la stessa American Academy of Neurology pubblicava un altro documento intitolato “Position statement: certain aspects of the care and management of profoundly and irreversibly paralyzed patients with retained consciousness and cognition”, senza tuttavia addentrarsi nel problema della corretta identificazione dei pazienti erroneamente diagnosticati come in stato vegetativo a causa della loro grave condizione di disabilità (come p.es. nella Locked-in Syndrome).
Nel 1994 la Multi-society Task Force (MSTF) pubblicava, diviso in due parti, un importante, sebbene controverso, documento sul New England Journal of Medicine. Oltre ad importanti limitazioni nella discussione dei parametri comportamentali che definiscono lo stato vegetativo e delle condizioni che permettono di qualificarlo come permanente, legate in parte alle conoscenze del tempo ed ai limiti della osservazione clinica del comportamento, il documento della MSTF confondeva ulteriormente le acque quando definiva lo stato vegetativo persistente come “uno stato di incoscienza sveglia che duri più di alcune settimane…”. Il documento continuava annotando: “We define such a state operationally as a vegetative state present one month after an acute traumatic or non-traumatic brain injury or a vegetative state of at least one month’s duration in patients with degenerative or metabolic disorders or developmental malformations”. Gli autori sostenevano che l’aggettivo “persistente” si riferiva solo a una condizione di disabilità pregressa e perdurante caratterizzata da una prognosi incerta (“only to a condition of past and continuing disability with an uncertain future…”) e che, ciononostante, lo stato vegetativo persistente è una diagnosi (“persistent vegetative state is a diagnosis”).
Sulla questione terminologica “ Stato vegetativo persistente e permanente” (quando si prolunghi oltre i 12 mesi per gli esiti di un trauma o dopo i 3-6 mesi per etiogenesi anossica o vascolare) la Commissione si è a lungo soffermata ritenendo alla fine di accettare quella internazionale pur auspicandone una rivisitazione che tenga conto dell’elemento di probabilità e non di certezza (permanente).
Infatti l’aggettivo permanente, oltre ad avere implicazioni di forte impatto negativo sulla rete parentale e sull’opinione pubblica, introduce un elemento di certezza diagnostica che, come tutti riconoscono, di fatto non esiste. La Commissione ha ritenuto, in proposito, di far proprie le considerazioni espresse dal Prof. N. D. Zasler:
E’ importante per il lettore comprendere che la letteratura a supporto di una cornice temporale per la definizione di ‘permanenza’ è piuttosto debole, poiché è poca la ricerca metodologicamente solida che abbia esaminato il recupero a lungo termine (p.es. oltre l’anno) dopo un danno cerebrale traumatico e/o a distanza di 3-6 mesi dopo un danno cerebrale ipossico-ischemico a seguito di numerose limitazioni metodologiche, incluso la dimensione relativamente ridotta del campione di popolazioni studiate. Allo stesso modo, è ancora più scarsa la ricerca basata sull’evidenza riguardo ai metodi di trattamento per le persone in stato vegetativo ‘permanente’ per esser certi che non esistano interventi in grado di ribaltare questa condizione. La Multi Society Task Force considera l’espressione “stato vegetativo permanente” come una terminologia prognostica e non diagnostica. Restano tuttavia dibattute le implicazioni dell’aggettivo “permanente”, in considerazione di diversi fattori. Sappiamo che vi sono pazienti che riemergono dopo oltre un anno dal trauma e perciò il termine (di permanente) e intrinsecamente inesatto, sia dal punto di vista linguistico che dal punto di vista della realtà medica. Molti professionisti temono che la terminologia sia una sorta di autoprofezia per l’abolizione e/o la diminuzione che essa produce nell’interesse a studiare un fenomeno etichettato aprioristicamente come irreversibile.. La MSTF è giunta ad una sintesi grossolana e scientificamente poco fondata quando ha affermato che nel diagnosticare lo stato vegetativo permanente “un medico può dire alla famiglia o al tutore, con alto grado di certezza medica, che non vi è ulteriore speranza di un recupero della coscienza o che, se la coscienza venisse recuperata, il paziente resterebbe gravemente disabile”. Innanzi tutto, cosa è esattamente un elevato grado di “certezza medica”? Equivale a dire che si è davvero sicuri ma non si è assolutamente certi? In cosa differisce allora tale “certezza medica” dalla “probabilità medica”? Inoltre, come possiamo, in quanto clinici, etichettare una condizione di incoscienza come “permanente” ed aver poi la “audacia scientifica” di affermare che tale definizione include anche una condizione in cui il paziente è cosciente, ma poiché è anche gravemente disabile noi non ci preoccupiamo di cambiare la diagnosi e/o la prognosi? Secondo la mia opinione e quelli di molti altri autori, tale estensione del concetto è pericolosa e scientificamente irresponsabile”.
Nathan D. Zasler, NeuroRehabilitation, 19:285-292, 2004.
Dal punto di vista terminologico occorre anche differenziare la condizione di SV da quella di Stato di Minima Coscienza (SMC), che si associa allo SV nel costituire il più ampio gruppo delle condizioni di basso livello neurologico (LLNS: low level neurological states). Si tratta di pazienti che, senza essere pienamente coscienti, non corrispondono ai criteri diagnostici per lo stato vegetativo, dimostrano la presenza di consapevolezza, sebbene in modo minimale e non costantemente riproducibile.
La categoria nosografica di “Minimally Conscious State” è stata coniata dall’Aspen Consensus Group nel tentativo di introdurre e definire con un solo termine diagnostico comune le condizioni cliniche successive allo Stato Vegetativo, caratterizzate da una severa alterazione di coscienza con presenza di una minima, ma definita manifestazione comportamentale di relazione con il contesto ambientale. In sintesi il paziente riesce ad eseguire ordini semplici in modo incostante e fluttuante.
Lo stesso gruppo ha ritenuto inopportuno e confusivo, per definire queste condizioni, di terminologie alternative quali “stato minimamente responsivo” o “stati di scarsa consapevolezza”.
Secondo l’Aspen Consensus Group, infatti, nello SMC i pazienti presentano: “comportamenti in modo inconsistente, seppur riproducibili o di tale tenuta da essere distinti da un comportamento riflesso”, ma ciò non è sufficiente ad affermare la presenza di consapevolezza. D’altro canto, anche le risposte riflesse che si riscontrano nello stato vegetativo si possono definire minimamente responsive.
Epidemiologia
E’ da tutti condivisa la convinzione che l’incidenza e la prevalenza dello Stato Vegetativo sono in graduale crescita in tutti i paesi occidentali, di pari passo, paradossalmente, coi progressi della scienza medica, in particolare con l’evoluzione delle tecniche rianimatorie, che mantengono in vita soggetti che, in un recente passato, sarebbero certamente deceduti. Al di là di ogni considerazione di natura etica, questo fenomeno pone nuovi interrogativi sulle modalità di gestione di situazioni di disabilità gravissima e cosiddetta non emendabile, le cui caratteristiche sono l’andamento cronico, il profondo impatto psicologico ed operativo sulla famiglia e sul team di assistenza, e la persistenza per tempi lunghi di problemi assistenziali complessi. L’aspettativa di vita di questi pazienti, infatti, è in progressivo aumento: la stima di soli 2-5 anni di sopravvivenza media di pazienti in SV conseguente a lesione cerebrale acuta, riportata nella già citata review della “Multi Society Task Force on PSV” statunitense del 1994, è stata soggetta a critiche da più parti per l’inclusione in quello studio di pazienti la cui morte era stata determinata dalla decisione di interrompere le cure mediche e l’assistenza riguardante l’alimentazione e l’idratazione, e non sembrano più così aneddotici i casi segnalati in letteratura, di sopravvivenza molto più prolungata, anche oltre i 10-15 anni dall’evento acuto, in relazione, comprensibilmente, alla migliorata qualità delle cure e dell’assistenza di queste persone. All’interno della Commissione è condivisa l’opinione che questa tipologia di Pazienti –almeno per i giovani adulti in Stato Vegetativo postraumatico- vada incontro ad una sopravvivenza media di 5 anni. I dati della letteratura internazionale riguardo all’incidenza e alla prevalenza dello SV non sono omogenei : l’incidenza stimata dello SV a sei mesi dall’evento per lesione cerebrale acuta da qualsiasi causa varia da 0.5 a 4/100.000 abitanti, mentre i dati relativi alla prevalenza sono ancora più variabili (da 0.6 a 10/100.000 ab) a causa della diversità dei criteri di arruolamento adottati (in molti studi sono inclusi anche SV conseguenti a cause non acute, come le demenze), situandosi nella maggior parte dei casi sui 2-3 casi ogni 100.000 abitanti.
Ancor più incerti sono i numeri relativi all’incidenza e prevalenza dei pazienti in Stato di Minima Responsività. Essendo questa una condizione che configura una gravissima disabilità cronica non è possibile, allo stato attuale, poterla distinguere da altre forme di disabilità nelle ricerche di tipo statistico epidemiologico. E’ tuttavia opinione condivisa dai quanti operano nell’ambito della cura ed assistenza in vari ambiti (riabilitativi, R.S.A., Assistenza Domiciliare, Case di Riposo,Unità dedicate per Stati Vegetativi) che il numero di tali persone sopravanzi largamente quello delle persone in Stato Vegetativo prolungato.
I soli dati disponibili riguardano allo stato attuale delibere regionali che ipotizzano un fabbisogno di posti letto/100.000 abitanti in unità specifiche. Un esempio di tale tipo riguarda la programmazione effettuata dalla Regione Veneto dopo l’approvazione nel marzo 2001 delle Linee Guida Regionali:risultavano attivati 101 posti letto in Unità dedicate agli SV per una popolazione, a fine 2003 pari a 4.491.000 ab., il che corrisponde ad una prevalenza teorica di 2,2 SV ogni 100.000 abitanti (nella delibera attuativa della Regione si indicava una stima di prevalenza di 2 -3,5/ 100.000 ab. ). Nella regione Lombardia sono attive numerose strutture dedicate senza tuttavia un chiaro riferimento ad una programmazione regionale che tenga conto di dati di prevalenza.
La Regione Emilia Romagna, che ha recentemente (ottobre 2004) emanato una delibera concernente “Il sistema integrato di interventi sanitari e socio-assistenziali per persone con gravissime disabilità acquisite in età adulta. Prime indicazioni”, stima nel proprio territorio una prevalenza di pazienti con gravissima disabilità acquisita, per i quali è da prevedere assistenza in regime residenziale in unità dedicate, di 4-5/100.000 abitanti, pari a circa 600 soggetti.
La Commissione ha recepito in pieno i suggerimenti emersi dalla Conferenza Nazionale di Consenso di Verona del 2006 che indicava come prioritaria l’istituzione di un registro nazionale sulle Gravi Cerebrolesioni Acquisite dal quale desumere dati relativi sia all’etiopatogenesi che alla gravità degli esiti di tutte le condizioni post comatose.
Percorsi assistenziali
La Commissione ha preso in esame sia le indicazioni emerse dalla prima Conferenza nazionale di Consenso di Modena del 2000, sia gli indirizzi di varie società scientifiche che prevedono il precoce trasferimento (a condizioni di stabilità clinica) dei pazienti in Stato Vegetativo dalle Rianimazioni ai reparti di Riabilitazione Intensiva (reparti cod. 75 o 28). In particolare si è soffermata sulla necessità che tali reparti si dotino di unità di “sub-intensiva” nei quali accogliere i pazienti a maggior rischio purché le stesse siano inserite ed in continuità con i reparti di 3° livello (Riabilitazione Intensiva). Si è proposto di eliminare la terminologia “Unità di Risveglio” in uso presso alcune strutture in quanto ritenuta fuorviante e di sostituirla con “Unità per S.V. e S.M.C.”.
Recependo inoltre le richieste dei Rianimatori è stata auspicata la possibilità che le rianimazioni possano trasferire pazienti che non necessitano più di cure intensive (condizioni di insufficienza multiorgano) in aree di terapia sub-intensiva che dovrebbero rispondere all’esigenza di accogliere pazienti ancora instabili, con sepsi, necessità di completare un iter chirurgico e che in ogni caso non corrispondano ai criteri di stabilizzazione definiti dalla Consensus Conference di Modena del 2000 e che, per comodità vengono di sotto riportati. Queste aree di terapia sub-intensiva dovrebbero essere presenti in tutti gli Ospedali sede di DEA di II livello. Non è tuttavia compito di tali unità l’approfondimento diagnostico qualora questo ritardi il trasferimento nei Reparti di Riabilitazione Intensiva.
Se questo è il percorso previsto per la maggior parte dei pazienti si è tuttavia individuato un percorso di minor impegno assistenziale e riabilitativo per soggetti di età superiore a 70 anni che abbiano uno SV o a SMC di origine non traumatica e che presentino una stabilità clinica sufficiente da consentire la loro permanenza in strutture di minor intensità medico/riabilitativa (lungodegenze riabilitative /reparti cod. 60).
Tuttavia il carico assistenziale che queste persone richiedono suggerisce un potenziamento delle attrezzature, una disponibilità di spazi ed un “minutaggio” assistenziale superiori a quanto abitualmente si riscontra in tali reparti. Una stima realistica dovrebbe prevedere circa 400 die/paziente (con una diversificazione degli interventi a favore dell’assistenza).
Anche in questo percorso è necessario tuttavia attuare una speciale attenzione nei confronti del recupero dello stato di coscienza con un costante monitoraggio dei pazienti ed una pari attenzione ai familiari ed al loro percorso di elaborazione.
Quanti operano nella fase di cronicità hanno ben presente come, il punto nodale del progetto assistenziale di queste persone, sia la loro collocazione alla dimissione dai reparti di riabilitazione. L’elevato carico assistenziale si intreccia con l’impegno prodotto dalle famiglie per assicurare le cure necessarie. Indagini condotte dal gruppo G.I.S.C.A.R. (Gruppo Italiano di Studio sulle Cerebrolesioni Acquisite in Riabilitazione) ha evidenziato come, le condizioni di grave disabilità ed in particolare quelle di Stato Vegetativo prolungato, assorbano quasi totalmente la famiglia con un impegno assistenziale pressoché totale durante la giornata. Come sottolineato dalla Consensus Conference di Verona del 2005 l’anello debole della catena per queste condizioni è la carenza di strutture e percorsi non ospedalieri che consentano appunto la gestione della cronicità. In mancanza di strutture e percorsi chiaramente definiti la proposta di dimissione risulta difficilissima anche per le implicazioni di tipo familiare. Inoltre, affermare che più il quadro (sia esso di SV o di SMC) si cronicizza, meno è necessario un intervento riabilitativo-assistenziale risulta inaccettabile per i familiari in assenza di una prospettiva assistenziale di qualità.
Per cercare di far fronte a questa condizione la Commissione ha caldeggiato l’istituzione in tutte le regioni Italiane di due tipi di percorsi : uno domiciliare (che prevede un potenziamento delle attività già esistenti) ed uno verso le S.U.A.P. (Speciali Unità di Accoglienza Permanente).
La Commissione ha ritenuto necessario attribuire il concetto di cronicità alle strutture e non alla persona suggerendo di correggere il termine di Stato Vegetativo Permanente che in alcune regioni contraddistingue tali unità.
Le SUAP dedicate a soggetti in Stato vegetativo e SMC prolungati devono essere separate e distinte da aree di degenza ordinaria e dai reparti di riabilitazione intensiva o estensiva o di riabilitazione per Gravi Cerebrolesioni Acquisite. Esse debbono invece essere inserite in RSA o CdR ma come unità distinte.
Si stima che vi debba essere una necessita di 30/40 letti per milione di abitanti in tali unità.
Conclusioni
Al termine dei lavori ed alla presentazione del documento avvenuta in data 21 Febbraio 2006 la commissione ha ritenuto doveroso ribadire,nel proporre questi modelli, una scelta fondata sul rispetto della persona umana del paziente con stati neurologici di basso livello (LLNS) e sul duplice rifiuto dell’abbandono assistenziale e dell’ accanimento terapeutico.
La Commissione è convinta che tale scelta contribuisca a far crescere modelli relazionali fondati su principi di equità e di solidarietà all’interno del corpo sociale ed a proporre un modello di civiltà di per sé stessa alternativa ad ogni scelta eutanasica e operosa nel prevenirla.
Per quanto riguarda gli aspetti di carattere bioetico, e con particolare riferimento al dibattito in corso riguardo alla sospensione di idratazione e nutrizione, La commissione ha preso atto della pubblicazione in data 30.09.05 di un Documento prodotto dal Comitato Nazionale di Bioetica sulla nutrizione ed idratazione nei pazienti in Stato Vegetativo, nel quale si riconosce integralmente.
In particolare la Commissione, riguardo ai pazienti in SV, ha condiviso le seguenti conclusioni del CNB:
· La vita umana è un bene indisponibile, indipendentemente dalle condizioni cliniche del paziente.
· La gravità delle condizioni cliniche non altera la dignità ed i diritti della persona.
· Il paziente in SV non può essere considerato un malato terminale.
· Non sono quindi eticamente giustificabili né la sospensione, né l’affievolimento delle cure, non essendo né il tipo di patologia, né le probabilità di successo i fondamenti che giustificano il processo di cura.
· Al contrario, quanto più è fragile il paziente, tanto più cogente è il dovere sociale di occuparsi di lui.
Facendo proprie tali considerazioni, la Commissione ha ritenuto quindi che i pazienti in SV ed in SMC sono persone portatrici di diritti, primo tra i quali il diritto alla vita, e che debbono essere trattati nel rispetto dei principi sopra citati di equità nell’accesso alle cure e di solidarietà verso i bisogni delle famiglie. Ha sottolineato in particolare il diritto a
· cure adeguate nella fase di acuzie;
· diagnosi accurata e precoce;
· interventi riabilitativi specifici, intensivi, mirati e proporzionati al bisogno nella diverse fasi di evoluzione del processo patologico, volti a favorire il massimo recupero funzionale;
· assistenza e terapie qualificate, appropriate e proporzionate in tutte le fasi di malattia;
· continuità delle cure nelle diverse sedi di intervento (compreso il domicilio).
Quando l’iter riabilitativo si è concluso, per l’instaurarsi di una condizione di cronicità a bassa speranza di recupero, il paziente resta portatore del diritto alla assistenza di base (comprendente l’idratazione e la nutrizione, l’igiene personale, la mobilizzazione, il riscaldamento). Tale assistenza di base è indispensabile per assicurare il diritto alla vita. Il fatto che essa venga assicurata al paziente in SV, come ad ogni altra persona in condizioni di fragilità, costituisce un segno inconfondibile del livello di civiltà di una organizzazione sociale. La sua sospensione è inaccettabile se fondata su un giudizio esterno negativo sulla qualità di vita del paziente e si configurerebbe, se ammessa, come un atto di eutanasia omissiva.
La Commissione ha ritenuto che oltre ad assicurare tali diritti alla persona in SV o in SMC, la Comunità ed il SSN abbiano anche il dovere di considerare i bisogni della famiglia del paziente, necessitando essa di adeguate forme di sostegno ed intervento, per evitare il rischio di essere a sua volta disgregata dal carico assistenziale.
Infine la Commissione ha ritenuto che i modelli organizzativo-assistenziali debbano essere fondati sulla appropriatezza degli interventi e rispondere alla necessità di garantire un uso delle risorse corretto ed economico.
La Commissione non è riuscita, per motivi di tempo, ad approfondire il tema della obbligatorietà e dei limiti del trattamento delle patologie intercorrenti e quello delle dichiarazioni anticipate di volontà, di grande rilievo bioetico ed in parte già esaminati nel documento del CNB.
A tale riguardo, pur consapevole della necessità di un successivo approfondimento di queste importanti tematiche, la Commissione ritiene almeno di affermare che nella valutazione etica dei trattamenti debba essere fatto riferimento al principio di proporzionalità.
Ritiene anche che ogni dichiarazione anticipata di volontà, debba almeno essere stata chiaramente esplicitata in forma scritta dall’interessato, previo accertamento di una corretta e completa informazione, e che debba essere tenuto conto di eventuali modificazioni delle conoscenze scientifiche o delle modalità di assistenza che fossero sopravvenute nel tempo intercorso tra la dichiarazioni stesse e l’evento che ha portato alla condizione di SV o SMC.
Infine la Commissione invita le autorità sanitarie a studiare le modalità utili ad una accelerazione delle procedure per la identificazione giuridica dell’amministratore di sostegno. Ciò al fine di evitare al medico ed agli operatori sanitari responsabilità medico-legali nella effettuazione di interventi diagnostici o terapeutici che, senza avere carattere di urgenza, possono essere fonte di rischio per il paziente.
La Commissione ritiene che i modelli organizzativi-assistenziali proposti possano costituire un’utile strumento per assicurare al paziente, in modo uniforme sul territorio nazionale, livelli essenziali di assistenza (LEA) tali da garantire alla persona in SV o in SMC i diritti enunciati al punto 7.1.
Convinta che la collocazione a domicilio per i pazienti ormai cronici sia da ritenere la più auspicabile, la Commissione ritiene inoltre che, fermo restando il diritto per le famiglie che non si sentono o non sono in grado di riaccogliere il paziente in SV o SMC all’interno del domicilio familiare di aver garantita una adeguata collocazione istituzionale per il congiunto gravemente disabile, i provvedimenti di sostegno sopra delineati possano favorire il processo di reinserimento in famiglia, garantendo al tempo stesso una maggiore umanizzazione dell’assistenza ed una riduzione dei costi per l’erario.
Infine la Commissione ritiene che i modelli proposti, fondati sulla qualificazione e sull’appropriatezza degli interventi, rispondano anche alla necessità di garantire un uso delle risorse corretto ed economico, capace di abbattere significativamente i costi, evitando gli sprechi dovuti ad interventi inefficaci o svolti in sedi inidonee, specie se più costose, e prevenendo la duplicazione dei ricoveri e le fughe dei pazienti verso centri esteri.
Dr. Renato Avesani
* Servizio di Medicina Fisica e Riabilitazione
Ospedale S. Cuore – Don Calabria – Negrar (Vr)
