Malattie rare, né paziente né caregiver: cosa significa essere tutti i giorni un Rare Sibling
Tre anni di attività per il Progetto promosso da OMaR che ha visto il raggiungimento di importanti risultati illustrati nel corso di un convegno online
Presentati anche i dati che arrivano dall’indagine rivolta ai pediatri e lanciata con SIP e SIMGePeD pochi mesi fa
Roma, 15 novembre 2021 – “Quando la malattia arriva in una famiglia, tutti ne sono più o meno contagiati. Ma il bello è che ognuno diventa, a modo suo, un guaritore ferito. Tutti si ammalano a causa dell’altro e tutti guariscono grazie all’altro, soprattutto i fratelli, che scoprono ben presto come sia facile soffrire per la sofferenza del fratello, ma anche come sia possibile restituirgli voglia di vivere e capacità di affrontare la malattia con tutte le sue conseguenze. I fratelli dei ragazzi con malattia rara sono i loro naturali caregiver, che per tutta la vita si troveranno in questa delicata linea di frontiera, che richiede un continuo sforzo di equilibrio. Non a caso li hanno definiti gli equilibristi. Parlarne aiuta a capirli; capirli permette di aiutarli; aiutarli permette a tutti di noi di crescere in fraternità, un po’ come afferma Papa Francesco nella sua ultima enciclica, ‘Fratres Omnes’”. Con queste parole della Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e Neuropsichiatra infantile, si è aperto il convegno online organizzato da Osservatorio Malattie Rare e dedicato ai rare sibling, fratelli e sorelle di persone con malattia rara, un bambino, un adolescente, un giovane adulto che vive supportando la famiglia e su cui ricade, inevitabilmente, il peso della patologia.
L’evento, realizzato grazie al contributo non condizionato di Pfizer, è stata l’occasione per far comprendere all’opinione pubblica ma anche alle istituzioni quanto questo “ruolo” sia complesso e per illustrare i lavori svolti fino ad ora con il Progetto Rare Sibling – promosso da OMaR – che dal 2018 dà voce a migliaia di persone, e in modo particolare bambini e ragazzi, che vivono a contatto con una patologia rara senza essere i “protagonisti”, ma che dedicano comunque molto impegno e parte del loro tempo a un fratello o a una sorella paziente.
Risale proprio a pochi mesi fa l’iniziativa di istituire una Giornata Nazionale dei rare sibling, un’idea nata dall’alleanza tra la Senatrice Paola Binetti, la Società Italiana di Pediatria (SIP) e OMaR e concretizzatasi poi in una proposta di legge. Una richiesta appoggiata anche dalle associazioni di pazienti che sottolineano da sempre l’importanza di fare rete. La creazione di una Giornata Nazionale, in effetti, potrebbe avere un duplice significato: essere un riconoscimento per migliaia di fratelli e sorelle, in questo modo meno isolati e appartenenti a una comunità, a una grande famiglia, e rappresentare un momento di formazione e informazione per sensibilizzare i genitori, l’opinione pubblica e i rappresentanti istituzionali su questo tema difficile e in molti casi sconosciuto, consentendo anche ai sibling di parlare senza timore delle proprie esperienze.
Inoltre recentemente SIP e la Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD) insieme a OMaR hanno lanciato un’indagine rivolta ai pediatri per comprendere quale sia la loro percezione sulla condizione che vivono i fratelli e le sorelle all’interno delle famiglie e quale ruolo possono ricoprire nell’elaborazione di programmi socio-sanitari in grado di supportare i rare sibling. I pediatri, infatti, soprattutto per le famiglie che affrontano le malattie rare, rivestono un ruolo determinante nella presa in carico di tutti i componenti del nucleo familiare.
“Circa l’80% delle malattie rare è di origine genetica e la maggior parte si manifesta in fase prenatale, alla nascita o comunque durante l’infanzia. I pediatri hanno quindi un’importanza fondamentale per i pazienti e le loro famiglie, nella fase di sospetto diagnostico, di presa in carico e di supporto. Per capire qual è la profondità di conoscenza dei pediatri italiani sulle malattie rare e in particolare delle problematiche dei sibling, la Società Italiana di Pediatria (SIP) e la Società Italiana di Malattie Genetiche Pediatriche e delle Disabilità congenite (SIMGePeD) in collaborazione con OMaR hanno realizzato una survey – ha spiegato nel corso dell’evento Luigi Memo, Segretario del GdS di Qualità delle Cure della Società Italiana di Pediatria – I risultati preliminari su un campione di 233 pediatri confermano che nella grande maggioranza dei casi il pediatra italiano conta un discreto numero di pazienti con malattia rara fra i suoi assistiti, che la malattia rara comporta in questi pazienti quasi sempre una disabilità e che la conoscenza delle malattie rare da parte dei pediatri italiani si può definire buona/alta, ma ancora molto c’è da fare sul tema dei sibling. Dal questionario emerge infatti che, se da una parte oltre il 90% delle famiglie considera il pediatra come punto di riferimento per il figlio affetto da malattia rara, meno di un genitore su 2 esprime al pediatra il peso e le difficoltà degli altri fratelli. Ne consegue che anche i pediatri italiani vorrebbero essere più preparati ad affrontare in maniera proattiva il problema dei sibling. A conferma di ciò il 99% dei pediatri intervistati ritiene interessante partecipare ad iniziative di formazione su temi legati alle malattie rare e ai rare sibling”.
Nel 2021, grazie al Progetto Rare Sibling, sono proseguiti anche i lavori con i Gruppi Esperienziali online guidati dalla Psicologa e psicoterapeuta Laura Gentile e il cui obiettivo è favorire l’aggregazione, il confronto e lo scambio tra rare sibling. Agli incontri, che si sono svolti da settembre a novembre, hanno partecipato giovani sibling divisi in due classi d’età: 14-18 anni e 19-27 anni. “I benefici per questi ragazzi sono stati principalmente poter conoscere altre persone che vivono esperienze analoghe alle proprie, riducendo il sentimento di isolamento, aumentando la consapevolezza del proprio ruolo e delle proprie risorse. Scoprire inoltre come gli altri gestiscono le situazioni difficili che sperimentano nella loro condizione, ha permesso loro di verificare le proprie, oltre ad acquisire nuove strategie di problem solving e di accedere a informazioni utili ad alleviare sentimenti difficili, paure e inquietudini”, ha affermato Gentile.
“Parlare e condividere storie, aneddoti, esperienze di vita, sentimenti positivi e negativi, sentirsi sollevati per non essere gli unici a provarli e avere meno ansia per il futuro. Per questo motivo è nato il Progetto Rare Sibling: dare a voce a chi spesso, in maniera consapevole o meno, non viene ascoltato eppure si trova ad affrontare quotidianamente problematiche legate alle patologie rare – ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare – I fratelli rari riscontrano maggiori difficoltà rispetto ai loro coetanei in quanto vi è una minore conoscenza sulle malattie rare, hanno meno possibilità di scambio e confronto con altre famiglie, e di conseguenza vengono spinti sempre più verso l’isolamento. Inoltre, mentre le famiglie con patologie più conosciute e diffuse spesso ricevono sostegno da gruppi e organizzazioni specifici anche all’interno dei centri di cura, questo è molto raro per le malattie rare, dove lo sforzo maggiore è quello di fornire una soluzione terapeutica. Rare Sibling, allora, può diventare un modello ‘italiano’ esportabile in tutta Europa grazie al suo lavoro quotidiano: dall’attività di storytelling con la raccolta e la pubblicazione di esperienze dirette dei sibling ai Gruppi Esperienziali, fino alle collaborazioni con le società scientifiche per trovare delle strategie di supporto a questi ragazzi”.
Le attività del Progetto Rare Sibling, realizzate grazie al contributo non condizionato di Pfizer, vengono realizzate in collaborazione con oltre 30 associazioni di pazienti e un comitato scientifico composto dall’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale (ANFFAS) e Comitato Siblings Onlus.
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