ASSOCIAZIONE COSCIONI E LA DISOBBEDIENZA CIVILE DI SOCCORSO CIVILE E SOS EUTANASIA.IT

Davide, attraverso la madre Anna, si è rivolto a Marco Cappato, tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni per essere aiutato a sottrarsi a questa condizione di vita insopportabile.

Marco Cappato – tesoriere Associazione Luca Coscioni – e Mina Welby – co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni, lo hanno aiutato grazie all’azione delle due realtà di disobbedienza civile da loro fondate : l’associazione “Soccorso civile” e il sito www.SOS Eutanasia. it, grazie alle quali hanno fornito informazioni e assistenza logistica e finanziaria a Davide come alle persone che vogliono ottenere l’eutanasia (quando vi siano le condizioni previste dalla proposta di legge di iniziativa popolare Eutanasia Legale). Con il loro aiuto, attraverso le donazioni dei cittadini, Davide è stato in grado di raccogliere il denaro che gli mancava per coprire le spese per la Svizzera.

Attraverso “Soccorso civile”, Marco Cappato già in passato ha aiutato altri malati a ottenere il diritto all’autodeterminazione per cui lottavano: il più recente è il caso di DJ Fabo accompagnato su sua richiesta in Svizzera a febbraio per il ricorso al suicidio assistito, mentre nel 2012 era stata la volta di Piera Franchin.

Ad altri cittadini in passato è stato fornito l'aiuto per interrompere legalmente le terapie in Italia – Piergiorgio Welby, Giovanni Nuvoli e Walter Piludu -, mentre a Dominique Velati è stata aiutato con il pagamento del viaggio per il centro svizzero di assistenza alla morte volontaria.

Welby, malato di distrofia muscolare e all’epoca co-presidente dell’ALC, nel 2006 trasmise al Presidente della Repubblica Napolitano la richiesta di eutanasia. Dopo mesi di coinvolgimento del mondo scientifico e giuridico, Welby ottenne legalmente ciò che inizialmente gli era stato negato: l’aiuto di un medico, il Dott. Mario Riccio, anestesista, per distaccare, senza soffrire, il respiratore. Il caso fece maturare nel Paese il consenso alla libertà delle scelte di fine-vita e rappresentò un precedente giudiziario fondamentale per il diritto all’interruzione delle terapie.

Ad accompagnare Davide in Svizzera oggi è stata Mina Welby, dal 2003 è iscritta a Radicali Italiani e all’Associazione Luca Coscioni, della quale è Co-Presidente dal 2011. Dopo la morte del marito Piergiorgio ha proseguito il suo impegno e continua a testimoniare nei dibattiti pubblici l’importanza di temi come l’autodeterminazione dell’individuo, le scelte di vita e fine vita, nonché la rilevanza di un’assistenza adeguata alla persona malata o disabile.

CHI E’ ASSOCIAZIONE LUCA COSCIONI PER LA LIBERTÀ DI RICERCA SCIENTIFICA

L’Associazione Luca Coscioni promuove la libertà di ricerca scientifica e le libertà civili attraverso l'azione diretta dei cittadini. L'associazione nasce nel 2002 su iniziativa di Luca Coscioni, docente universitario malato di sclerosi laterale amiotrofica, che ottenne il sostegno di 100 Premi Nobel di tutto il mondo a favore della ricerca sulle cellule staminali embrionali. Dopo la scomparsa, nel 2006, di Luca Coscioni e dell'allora Co-Presidente Piergiorgio Welby, l’Associazione ha continuato a dare corpo alle speranze di chi si oppone alle leggi proibizioniste sulla scienza e sulla vita, ottenendo risultati importanti attraverso la mobilitazione nonviolenta e giudiziaria, in particolare al servizio di malati, ricercatori e persone con disabilità.

I PRINCIPALI OBIETTIVI DELL'ALC SONO:

• Libertà di ricerca scientifica

• Legalizzazione dell'eutanasia e del testamento biologico attraverso www.eutanasialegale.it

• Diritti delle persone con disabilità ed eliminazione delle barriere architettoniche

• Aggiornamento del nomenclatore tariffario e assistenza autogestita

• Antiproibizionismo in tema di droghe e di terapie attraverso www.legalizziamo.it

• Diritto alla salute riproduttiva e all'informazione sessuale

• Fecondazione assistita e eliminazioni dei divieti della legge 40

  
  L'Associazione Luca Coscioni è un'associazione no profit di promozione sociale e soggetto costituente del Partito Radicale

  LA BATTAGLIA PER LA LEGGE SUL FINE VITA – PER #VIVERELIBERIFINOALLAFINE

  PER RIVEDERE L’APPELLO AL PARLAMENTO DI 70 PERSONE, TRA MALATI, MEDICI, CITTADINI, PERSONALITÀ DI OGNI ORIENTAMENTO POLITICO E RELIGIONE:

  BIOTESTAMENTO NELLE PIAZZE, GRANDE AFFLUENZA:

  AUTENTICATI 150 DOCUMENTI IN 4 CITTA’. OLTRE 12.000 I MODELLI SCARICATI FINORA SU ASSOCIAZIONELUCACOSCIONI.IT (1.000 SOLO NELL’ULTIMO WEEK END)

  MEDICI E NOTAI AL SERVIZIO DEI CITTADINI, L’ITALIA CHIEDE UNA LEGGE SUL FINE VITA

  Grande affluenza in occasione della prima mobilitazione nelle piazze organizzata sabato 8 aprile da Associazione Luca Coscioni sul tema del testamento biologico.

  18 città coinvolte in cui l’Associazione per la libertà di ricerca scientifica – che si batte per i diritti civili dei cittadini in ogni fase della loro vita – ha presenziato mettendosi a disposizione del pubblico insieme a un pool di medici, infermieri e operatori sanitari, per informare sul tema delle DAT e la relativa legge attualmente al vaglio della Camera. Registrata una grande affluenza

  Nello specifico a Milano, Roma, Firenze e Napoli era presente anche un notaio, disponibile su richiesta all’autenticazione del testamento biologico, il cui modulo veniva messo a disposizione nei banchetti allestiti dall’Associazione: alla fine della giornata erano 150 i documenti totali convalidati nelle quattro città, un dato significativo capace di riflettere il desiderio degli italiani di potersi informare sul tema, ma soprattutto di esprimersi in maniera definitivamente riconosciuta sulle proprie Disposizioni Anticipate di Trattamento (a livello nazionale, secondo una recente indagine SWG, addirittura il 77% è a favore di una legge)

  Oltre undici anni sono passati da quando l’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica ha iniziato a lottare per garantire ai cittadini il diritto all’autodeterminazione. Ma ciò che il Parlamento continua a trascurare sottraendosi all’urgenza di approvare una legge che regolamenti il fine vita, insieme all’appello dell’Associazione, è anche una richiesta generale che parte dal popolo tocca trasversalmente tutte le classi della società, compresa quella dei medici.

  Sono già 12.000 i testamenti biologici realizzati attraverso l'associazione sul sito associazionecoscioni.it, dove nel week end di sensibilizzazione si è registrato un picco di accessi e il download di oltre 1000 moduli.

  Anche il sostegno dei medici alla battaglia per la regolamentazione del fine vita si legge nei numeri. È arrivata a 1.000 firme la ‘Carta dei Medici per il Testamento Biologico’ promossa da Mario Riccio, anestesista rianimatore (era il medico di Piergiorgio Welby) e membro del consiglio generale dell’Associazione Luca Coscioni, con i colleghi Carlo Alberto Defanti, Michele Galluci, Fabrizio Starace e Alfredo Mazza.

  
  ALTRE BATTAGLIE RECENTI: LA LOTTA PER LA VITA

  UN GIORNO MERAVIGLIOSO PER L'ASSOCIAZIONE LUCA COSCIONI CHE LOTTA PER LA VITA DAL 2004: NATI I BIMBI “FIGLI” DELLE MODIFICHE DELLA LEGGE 40 CONQUISTATE NEI TRIBUNALI

  CHE COSA RIMANE DA FARE: DAI LEA ALLA DONAZIONE DEGLI EMBRIONI ALLA RICERCA SCIENTIFICA

  Il 72% dei cittadini si dice favorevole alla diagnosi genetica preimpianto e il 57% acconsente a destinare alla ricerca scientifica gli embrioni non impiegati

Roma, 30 marzo 2017

In occasione della Conferenza Stampa “Una battaglia per la vita, cambiando la legge 40. Quando il desiderio di un bimbo batte l’ostruzionismo della politica”, l’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica torna sul tema, tanto discusso e tanto attuale, della procreazione medicalmente assistita.

Focus dell’incontro: il diritto alla vita e il diritto all’accesso alle cure tra cui tutte le tecniche di fecondazione medicalmente assistita incluse le tecniche di diagnosi preimpianto (PGD) – la tecnica che ha l’obiettivo di consentire a tutte le coppie di essere informate circa lo stato di salute dei propri embrioni prima dell’istaurarsi della gravidanza e dunque di minimizzare i rischi gestazionali quali l’aborto spontaneo/terapeutico e le sindromi cromosomiche/genetiche fetali.

L’Associazione Luca Coscioni prosegue dunque la campagna per il diritto alla vita, e lo fa attraverso la voce di due coppie che qualche anno fa – vincendo in tribunale una battaglia legale – hanno permesso la revisione della Legge 40/2004 e concesso anche ad altre coppie il diritto e la gioia di poter essere genitori, e che oggi accolgono i figli di queste battaglie, bambini che non sarebbero mai nati.

Prima della sentenza della Corte Costituzionale 96/2015, infatti, la Legge 40/2004 non prevedeva la diagnosi preimpianto per le coppie fertili portatrici di patologie geneticamente trasmissibili, come Valentina e Fabrizio perché l’accesso alla fecondazione medicalmente assistita era consentito solo alle coppie infertili o sterili.

Inoltre, prima del 2012, mai nessun Tribunale aveva affermato l’obbligo per le strutture che fornivano servizi di PMA di garantirne l’accesso alle coppie richiedenti alla PGD, come fu il caso di Maurizio e Claudia. Ad oggi in Italia il Registro Nazionale sulla Procreazione Medicalmente Assistita conta un totale di 359 centri, di cui sono solo 43 quelli che effettuano la diagnosi genetica preimpianto[1].

“Due storie, quelle di Valentina e Fabrizio e di Maurizio e Claudia, che ho seguito personalmente come avvocato insieme ai colleghi A. Calandrini, R. Chiesa e G. Baldini, e che hanno trovato nell’Associazione Luca Coscioni un supporto per far sentire la propria voce – ricorda Filomena Gallo, segretario di Associazione Luca Coscioni – Due battaglie contro alcuni assurdi e obsoleti divieti dettati dalla Legge 40, oggi finalmente eliminati. Così nel 2012, per la prima volta nel nostro Paese, abbiamo ottenuto che le strutture pubbliche autorizzate ad applicare tecniche di PMA non possono non garantire anche la diagnosi genetica preimpianto: in mancanza di strutture idonee o di personale, le aziende sanitarie devono predisporre convenzioni con il privato per non interrompere un servizio. A questo si è aggiunta nel 2015, con la sentenza della Corte Costituzionale, la rimozione del divieto di PGD per le coppie fertili con patologie genetiche o cromosomiche, consentendo così a tutte le coppie fertili con patologie genetiche o cromosomiche di dare alla luce un figlio, che altrimenti non potrebbero avere.”

Temi sicuramente di difficile comprensione ma che negli anni hanno incontrato maggiori resistenze da parte della politica rispetto all’opinione pubblica: basti pensare che da una recente survey condotta da SWG su un campione di 1.000 cittadini Italiani, ben il 72% si dichiara favorevole alla diagnosi genetica preimpianto e il 57% considera importante la donazione alla ricerca scientifica degli embrioni non utilizzati, invece di lasciarli congelati indefinitamente[2].

“Una politica decisamente sorda rispetto ai diritti della donna e della coppia in tema di salute, diritto alle cure, principio di uguaglianza, genitorialità e una legge, la 40/2004 appunto, con la quale siamo costretti a fare i conti spostando la discussione, il confronto e la battaglia nei tribunali – prosegue Filomena Gallo – Resta dunque un vuoto normativo su tanti fronti e molte sono le richieste inascoltate. Un esempio su tutti: i nuovi LEA, recentemente pubblicati in Gazzetta Ufficiale, che includono le tecniche di procreazione medicalmente assistita tra le prestazioni garantite dal Servizio Sanitario Nazionale ma non la diagnosi preimpianto e i test genetici, creando così una condizione di evidente discriminazione.”

Sul fronte dell’informazione e della ricerca scientifica, infine, di recente l’ On. Pia Elda Locatelli ha depositato una interrogazione parlamentare affinché il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, renda noti i dati sulla diagnosi preimpianto e il numero di embrioni/blastocisti crioconservati non idonei per una gravidanza oltre che per sapere se nella prossima relazione saranno resi noti anche i dati relativi alle coppie fertili portatrici di patologie genetiche che in virtù della sentenza 96/2015 della Corte Costituzionale che dal 2015 possono accedere a tali trattamenti.