Press Aperitif
Lunedì 10 Aprile 2017 – Ore 18:00
A.Roma Lifestyle Hotel – Via Giorgio Zoega, 59 Roma
L’Emofilia è una rara malattia ereditaria di origine genetica nota fin dall’antichità. Nei secoli è stata trasmessa dalle madri, portatrici sane, ai figli maschi in un susseguirsi di generazioni che per molto tempo hanno pagato con dolore, disabilità e morti precoci la mancanza di terapie adeguate. Per i più giovani, in particolar modo per i ‘millennials’, le cose però sono cambiate, in meglio. È proprio questo cambio di passo tra generazioni diverse sarà al centro dell’incontro, organizzato a Roma, nell’ambito della Giornata Mondiale Emofilia. L’evento si prefigge di raccontare i progressi scientifici e la mutata qualità della vita degli emofilici attraverso un confronto tra generazioni, supportato dalla narrazione di storie che testimoniano il miglioramento delle condizioni di vita nell’era delle nuove prospettive terapeutiche.
Programma:
18.00 Saluti di Benvenuto e Introduzione
Hamisa Jane Hassan – Direttore di Reparto Dip. Oncologia e Medicina Molecolare Istituto Superiore di Sanità
Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite
Angelo Claudio Molinari – Direttore Centro di riferimento per le malattie emorragiche dell’Ospedale Gaslini di Genova
Di cosa parliamo quando diciamo ‘Emofilia’
Andrea Buzzi – Presidente Fondazione Paracelso
Emofilia: come eravamo
Ernesto Borrelli – Presidente A.E.L Associazione Emofilici Lazio Onlus
Essere papà di un giovane emofilico
Luca Contrafatto – Giovane paziente
Emofilia: la nuova generazione. Verso una vita senza barriere
Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
L’evento dedicato alla stampa, organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con le Associazioni di Pazienti, si svolge all’interno del Congresso SOBI “PRO-Gress: PROtezione e proGRESSO della terapia in Emofilia”, appuntamento rivolto alla comunità scientifica e che sarà occasione per presentare, dopo la recente approvazione europea, due proteine di fusione ricombinanti a lunga durata d’azione, Efmoroctocogalfa (rFVIIIFc) e di Eftrenonancogalfa (rFIXFc).
L’evento è organizzato con il contributo non condizionato di SOBI.
E' previsto rimborso taxi per tutti i giornalisti.
UFFICIO STAMPA A CURA DELL’OSSERVATORIO MALATTIE RARE
Paola Perrotta
paola.perrotta@osservatoriomalattierare.it
Mobile: 380 4648501
Stefania Collet
Mobile: 349.5737747
O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
www.osservatoriomalattierare.it
wlmailhtml:{EF2C43CA-667A-4E94-A1BA-6C0EAE9680CB}mid://00000050/!x-usc:mailto:info@osservatoriomalattierare.it
P.IVA: 02991370541
Sede Legale: Via Amedeo Cencelli, 59 – 00177 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli
