È stato prorogato di una settimana il termine per l’invio dei documenti necessari.
In palio, anche quest’anno, migliaia di euro ai vincitori per le differenti categorie.
Roma, 11/10/2016 – Ci sono ancora due settimane di tempo per concorrere alla quarta edizione del premio giornalistico promosso da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare – ISS e Uniamo FIMR Onlus. Grazie alla proroga sarà possibile inviare, fino alla mezzanotte del prossimo 25 ottobre 2016, le candidature di articoli e servizi audio video editi dal 1 gennaio 2015 al 30 settembre 2016, seguendo le modalità indicate nel bando pubblicato integralmente sul sito www.premiomalattierare.it. La Cerimonia di Premiazione si terrà la mattina del prossimo 30 novembre presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini“, Sala degli Atti parlamentari, a Roma. Come nelle passate edizioni saranno assegnati due Premi Assoluti, uno per la categoria Stampa/Web e l’altro per la categoria Audio/Video, per un ammontare di 3.500 euro ciascuno (comprensivi degli oneri fiscali).
Sponsor della presente edizione sono: Roche, Sanofi Genzyme, Shire, Amicus Therapeutics, Chiesi Farmaceutici, Intercept Italia, Vertex, Celgene e Pfizer.
I PREMI SPECIALI: TRE I PREMI IN PALIO PER UN TOTALE DI 6.000 EURO
Grazie al supporto non condizionato di alcuni sponsor di questa edizione il sarà possibile anche l’assegnazione di alcuni Premi Speciali, su tematiche specifiche, per un ammontare di 2.000 euro ciascuno (comprensivi degli oneri fiscali). I premi speciali a disposizione quest’anno sono tre per un ammontare complessivo di 6.000 euro.
- Premio Speciale “Malattie Rare del Polmone” con il contributo non condizionato di Roche.
Quando si parla di malattie del polmone è quasi automatico pensare al cancro o alla BPCO. Eppure ci sono altre patologie, meno note, rare, ma non meno pericolose, che possono tagliare il respiro e mettere a rischio la vita: la Fibrosi Polmonare Idiopatica, la Sarcoidosi o il Deficit di alfa-1-antitripsina, solo per fare degli esempi. Questo premio intende riconoscere il merito di chi è stato in grado di informare l’opinione pubblica su queste patologie, come gruppo o singolarmente, in maniera chiara e corretta. - Premio Speciale “Malattie Rare e diagnosi precoce”, con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme.
Molte persone affette da malattie rare ricevono la diagnosi dopo anni di sintomi non compresi, esami clinici e terapie non adeguate. Alcuni possono rimanere tutta la vita senza una diagnosi e quindi senza un trattamento specifico.La diagnosi è infatti il requisito alla base di una corretta terapia e presa in carico: tanto più è precoce tanto maggiori sono i benefici per il paziente. Questo Premio Speciale intende riconoscere l’importanza di articoli o servizi radio televisivi che abbiano affrontato in maniera corretta e comprensibile questo tema. - Premio Speciale ‘Percorsi assistenziali nelle Malattie Rare”, con il contributo non condizionato di Shire.
Il Piano Nazionale delle Malattie Rare 2013-2016 prevede una serie di azioni tra cui quella di “garantire che gli interventi previsti dal piano assistenziale siano attuati preferibilmente dagli ospedali o dai servizi territoriali e distrettuali prossimi al luogo di vita della persona con Malattia Rara privilegiando il ricorso alle cure domiciliari.” Questo Premio Speciale intende conferire un riconoscimento al giornalista che – tramite un articolo, un reportage, un servizio video – sia stato in grado di informare l’opinione pubblica sullo stato di attuazione di questo obiettivo e su strategie innovative di collaborazione pubblico-privato.
LE MENZIONI SPECIALI. IL 30 NOVEMBRE SARANNO PREMIATE ANCHE INIZIATIVE SENSIBILIZZAZIONE DIVERSE DAGLI ELABORATI GIORNALISTICI
“Il giornalismo ha un ruolo primario nel fare informazione sulle malattie rare – spiega Ilaria Ciancaleoni, direttore di Omar – ma fondamentale è anche il ruolo svolto da associazioni pazienti e da una pluralità di altri soggetti che con iniziative di awareness contribuiscono a creare un immaginario corretto su malattie poco note. Per questi soggetti saranno in palio delle ‘Menzioni Speciali’”. Ecco quelle che verranno attribuite quest’anno grazie ad alcuni sponsor sono:
MENZIONE ‘GIOVANNA CORDER’ realizzata grazie al contributo non condizionato di Roche
La menzione è dedicata a Giovanna Corder, prematuramente mancata all'affetto dei suoi cari nel 2013. Giovanna era affetta da fibrosi polmonare idiopatica e, dopo aver subito un trapianto di polmone, ha scritto il libro “Respirerò ancora”. Ha sempre messo a disposizione di tutti la propria forza e voglia di vivere, incoraggiando coloro che hanno provato il dramma della malattia. Grazie alla sua attività molte persone hanno ritrovato il coraggio di lottare per la vita, che Lei ha dimostrato di saper amare e accettare sempre. In sua memoria si intende premiare chi – singolo o associazione – ne abbia portato avanti insegnamento ed esempio.
MENZIONE ‘MALATTIE RARE E DIAGNOSI PRECOCE’ realizzata grazie al contributo non condizionato di Sanofi Genzyme.
Dare un nome alla propria malattia permette di accedere a tante informazioni, alle terapie, ad un codice di esenzione, e permette di confrontarsi con persone che vivono nella stessa condizione. Negli ultimi anni in tema della diagnosi è stato sempre più sviluppato, e questo non solo grazie all’attenzione della stampa ma anche all’opera continua di sensibilizzazione messa in campo da una pluralità di soggetti che, pur non avendo nella comunicazione il proprio lavoro, hanno saputo contribuire ad una sempre maggiore diffusione del sapere in questo campo. A questi soggetti è dedicata la menzione speciale.
MENZIONE “AMICIZIA” realizzata grazie al contributo non condizionato di Amicus Therapeutics.
Il proverbio ‘L’unione fa la forza’ ha un valore ancora più grande quando si parla di malattie rare, dove ad essere colpite da una patologia sono poche persone. Per questi pazienti è particolarmente importante unirsi e collaborare, creando gruppi quanto più possibile ampi e condividendo progetti e best practice. Più si riesce ad agire tutti insieme, a parlare ad una voce, con un obiettivo univoco, tanto più questa voce avrà forza. Questa menzione è dunque destinata ad iniziative e realtà del mondo delle malattie rare che abbiano dimostrato di saper cogliere il valore dell'unione e della collaborazione.
I PATROCINI
La IV° edizione del Premio O.Ma.R. ha ricevuto il patrocinio di Eurordis – Rare Disease Europe, Senato della Repubblica Italiana, Ordine dei Giornalisti – Consiglio Nazionale dell'OdG, CNR – Consiglio Nazionale delle Ricerche, UNAMSI – Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione, Comunicazione Pubblica – Associazione Italiana della Comunicazione Pubblica e Istituzionale, FIEG – Federazione Italiana Editori Giornali, ANSO – Associazione Nazionale Stampa Online, FNSI – Federazione Nazionale Stampa Italiana, USPI – Unione Stampa Periodica Italiana, EUPATI – Accademia Italiana del Pazienti, CDG – Centro di Documentazione Giornalistica.
Il regolamento completo della IV Edizione del Premio Omar è disponibile a questo link: www.premiomalattierare.it/regolamento.
La Premiazione si terrà dalle 9 alle 13 mercoledì 30 novembre presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”, Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva 38 a Roma. L'accesso alla sala è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.
La partecipazione all'iniziativa da parte degli operatori dell'informazione (giornalisti, fotografi e operatori) è regolamentata dall'Ufficio Stampa del Senato. L'organizzatore è tenuto a comunicare a tali operatori che le richieste di accredito devono essere inviate all'Ufficio Stampa del Senato (fax: 06.6706.2947 oppure e-mail: accrediti.stampa@senato.it) e devono contenere i dati anagrafici (luogo e data di nascita), gli estremi della tessera dell'Ordine dei giornalisti, gli estremi del documento di identità per gli altri operatori dell'informazione e l'indicazione della testata di riferimento.
Per informazioni: info@osservatoriomalattierare.it
UFFICIO STAMPA A CURA DI OSSERVATORIO MALATTIE RARE
Stefania Collet – ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it
Ilaria Vacca – Redazione -ilaria.vacca@osservatoriomalattierare.it
O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
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