A disposizione degli utenti il prof. Pietro Invernizzi, Associato in Gastroenterologia, Università degli Studi di Milano-Bicocca
Prima arriva il prurito accompagnato da una stanchezza immotivata, a volte accompagnato anche da una febbricciola serale. Il colorito della pelle può cambiare, diventando giallastro, itterico. Dalle analisi del sangue può arrivare una brutta sorpresa: i valori delle transaminasi sono alti, quelli della fosfatasi alcalina molto oltre il limite e la ricerca degli anticorpi (ANA e AMA) dà risultato positivo. Sono sintomi che qualcosa nel fegato non va: potrebbe trattarsi di una rara malattia autoimmune, la CBP – Colangite Biliare Primitiva. Quali accertamenti fare a questo punto? Cosa può succedere? Si può guarire? Sono tante le domande che sorgono di fronte ad un quadro clinico del genere e, quando si è alle prese con una malattia rara e non molto conosciuta come questa può essere difficile trovare subito una risposta.
L’associazione Epa C Onlus (www.epac.it), che dal 1999 si occupa delle malattie del fegato, con un impegno storico sull’Epatite, ha deciso di venire incontro a questi pazienti – per lo più donne sopra i 40 anni – mettendo a loro disposizione il servizio on line “L'Esperto Risponde”, gratuito e al quale si può accedere senza bisogno di alcuna registrazione. Il servizio è offerto in collaborazione con O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare, che recentemente ha attivato sul suo portale una sezione dedicata alle malattie autoimmuni del fegato.
A rispondere alle domande c’è uno dei maggiori esperti nel campo delle malattie epatiche autoimmuni, il prof. Pietro Invernizzi, dell'U.O.C. Gastroenterologia del S. Gerardo di Monza, Professore Associato di Gastroenterologia e responsabile del programma per le Malattie Autoimmuni del Fegato presso l'International Center for Digestive Health dell'Università di Milano-Bicocca.
Il gruppo del Prof. Invernizzi, oltre a curare molti pazienti affetti da Colangite ciliare primitiva provenienti da tutta Italia, da anni è impegnato a studiare questa malattia, cercando di capirne la causa, di identificare migliori marcatori diagnostici e prognostici, di sviluppare nuove terapie, ed anche, in rete con altri gruppi internazionali, di monitorare la sua diffusione con un osservatorio epidemiologico dedicato.
“Le malattie autoimmuni del fegato – spiega il prof. Invernizzi – sono quattro: Colangite biliare primitiva, Colangite sclerosante primitiva, Colangite IgG4-positiva ed Epatite autoimmune. La più frequente tra queste è la colangite biliare primitiva: fino a 400 casi su un milione, che in Italia equivalgono a circa 20mila casi diagnosticati. In queste malattie il fegato perde progressivamente la capacità di funzionare e se la malattia non viene trattata evolve verso la cirrosi e l'insufficienza epatica. In teoria la diagnosi non è difficile, ma spesso, a causa della scarsa conoscenza della patologia, prima di ottenerla possono passare diversi anni. Pur essendo tutte rare, in Italia solo la colangite sclerosante primitiva è inserita nella lista delle malattie rare esenti, speriamo che tutte vengano inserite in questo elenco”.
“Con il nuovo sito www.malattieautoimmunidelfegato.it – dichiara Ivan Gardini, Presidente EpaC Onlus – abbiamo deciso di ampliare i nostri servizi gratuiti a favore dei pazienti colpiti da malattie del fegato. Mancava e serviva un punto di riferimento sulle malattie autoimmuni del fegato, che potesse aiutare i pazienti e i familiari a comprendere queste patologie particolari e poco note, conoscere i centri d’eccellenza dove curarsi, porre delle domande a specialisti qualificati. Ma questo è solo l’inizio: abbiamo in mente di aggiungere ulteriori servizi informativi per agevolare ancor di più i malati e i familiari”.
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UFFICIO STAMPA A CURA DELL’OSSERVATORIO MALATTIE RARE
Ilaria Vacca
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O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
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