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Screening neonatale, la ricerca italiana va avanti ma la politica resta indietro O.Ma.R: "Troppi ritardi, i 5 milioni di euro destinati in Stabilità  rischiano di andare persi"

L'Osservatorio Malattie Rare si appella al Ministro Lorenzin affinché emani al più presto il decreto attuativo della legge che introduce lo screening metabolico allargato in Italia.

Roma, 13 maggio 2014 – “Dalla collaborazione tra l'Università di Firenze e il Meyer è nato un nuovo test per diagnosticare alla nascita, una grave forma di immunodeficienza. Il principale autore della ricerca, il dr Giancarlo la Marca, è stato chiamato negli Usa a lavorare alla revisione delle Linee Guida dello Screening Neonatale allargato. La ricerca italiana in tema di screening neonatale fa scuola nel mondo, mentre in Italia queste eccellenze non vengono prese in considerazione. Né il dr la Marca né i suoi collaboratori, infatti, fanno parte della commissione nominata dal Ministero, che deve stilare lista delle malattia da inserire nel programma di screening allargato a livello nazionale”. Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell'Osservatorio Malattie Rare, commenta la scoperta fatta da un team dell'Università di Firenze, guidato dal dott. Giancarlo la Marca, di un nuovo test per la diagnosi precoce di una particolare immunodeficienza, nota come PNP.

“Nella commissione nominata dal Ministero – prosegue l'Osservatorio – sono stati chiamati rappresentati di 5 Regioni e 3 medici esperti. Tra le Regioni rappresentate ad oggi solo una, la Liguria, ha esperienza nello screening metabolico allargato; sorprende l'assenza della Toscana che ha un'esperienza decennale ed è un modello di riferimento non solo nazionale. Ora, visto che questa commissione sta ancora lavorando, questi esperti potrebbero almeno far tesoro dei risultati della ricerca italiana e includere la PNP, ma anche l'ADA SCID, due immunodeficienze rare, nel panel di malattie da ricercare alla nascita. Almeno così il ritardo potrebbe tradursi in qualche cosa di buono per il futuro”. Secondo quanto stabilito dall'art 1, comma 229 della Legge di Stabilità per il 2014,che introduce lo screening metabolico allargato in Italia, la lista doveva essere approvata dalla commissione di esperti entro il 3 aprile scorso.

“Ci appelliamo infine al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin – conclude l'Osservatorio – affinché emani nel più breve tempo possibile il decreto attuativo previsto dalla legge: i termini per questo atto sono scaduti il 3 marzo scorso e i ritardi mettono a rischio i 5 milioni di euro stanziati per l'attuazione dello screening neonatale, una perdita che il mondo delle malattie rare e tutti i neonati italiani non possono permettersi”.

UFFICIO STAMPA A CURA DI OSSERVATORIO MALATTIE RARE

Stefania Collet – ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it – Mob: 3495737747

Ilaria Vacca – ilaria.vacca@osservatoriomalattierare.it – Mob: 3420544611

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