di Enzo e Maria
Vivere ad un metro da terra seduti comodamente in una fiammante sedia a rotelle cambia totalmente la tua visione della vita, la tua prospettiva,la tua ottica. Tante sono le difficolta' oggettive di chi non puo' usare gli arti inferiori ed ha una tetraparesi spastica, ti rendi conto sempre piu' che hai praticamente perso ogni diritto di poter fare cio' che ti va, e non parlo di fare chissa' quale acrobazie, ma anche di un semplice bagno, una nuotata con il proprio figlio, o andare in barca(la lancitedda di legno tipica siciliana)x pescare, o prendere sulle spalle il tuo mocciosetto, portarlo a calcetto e giocare con lui, non si chiede la luna. Si parla spesso di abbattere le barriere architettoniche di dare pari opportunita' ad ogni uomo anche ai diversamente abili, per non sentirsi uno peso scomodo,ma una persona che puo' integrarsi, ma purtroppo verba volant…le parole volano e si rimane spesso indifferenti a questa cruda realta'. Non abbiamo scelto noi di stare comodi e di farci aiutare in ogni attivita' se ripensiamo al nostro passato ci manca il lavoro, il contatto con la gente, le nostre passeggiate in riva al mare, qualsiasi atto piu' semplice ormai è compromesso, e quando affermano che bisogna convivere pacificamente con la sclerosi multipla mi viene rabbia, perchè chi non sperimenta questa patologia sulla sua pelle, chi non sta vicino 24 ore su 24 con una persona affetta non comprende i limiti, anche un abbraccio alla persona amata anche una carezza non è piu' la stessa xkè spesso non hai piu' il tatto la sensibilita' e non si percepisce la morbidezza della pelle del tuo bambino. Allora inizi a sperare in DIO, ti aggrappi a tutto leggi ti documenti, poi apprendi una notizia che inizialmente sembra una bolla di sapone, pronta a volare e svanire nel cielo, ma successivamente si percepisce che c'è la possibilita' di una nuova teoria sulla sm,inizia ad esserci una certezza sempre piu' chiara nitida, ti informi di questo uomo di nome Zamboni, dall'aria bonaria dalla voce pacata, allora una piccola speranza inizia a riaccendersi x la tua famiglia, e per tutti coloro vogliono uscire da questo incubo e nonostante i vari bastoni possono essere posti nel cammino nell'iter burocratico di questa sperimentazione il tuo cuore sembra pulsare sempre piu' forte c'è un nuovo quid x cui lottare..vorrei soltanto che chi ha la capacita' decisionale sulle nostre vite , chi si trova ai vertici e deve scegliere x noi sul nostro avvenire “scientifico” e su questa sperimentazione, si sieda un giorno soltanto sulla mia sar e guardi il mondo non piu' da un'altezza naturale, ma da un metro da terra ..allora tutto gli sembrera' insuperabile
