Loredana Biffo
Il termine “dislessia”, viene utilizzato generalmente per indicare anche altri disturbi dell'apprendimento, che rientrano nell' ambito di tale definizione, cioè la “disgrafia, e discalculia”.
La stima è che circa il 4% dei soggetti in età scolare abbiano tale “caratteristica”, è preferibile definirla caratteristica, perchè non si tratta di una malattia.
Infatti la malattia è uno stato patologico che richiede una cura adeguata, la dislessia invece, è una condizione innata, i dislessici e i disgrafici, hanno un intelligenza nella norma e, spesso superiore alla norma, quindi non compromessa dalla dislessia, con normali e adeguate opportunità socio-relazionali, in assenza di deficit sensoriali e neurologici (Stella, 2004).
Chi è dislessico ha una diversa conformazione neurocerebrale, e un punto di vista diverso, nel modo di pensare, concettualizzare, e della percezione dell' ambiente circostante. Si pensi ai mancini, se una persona è mancina e la si obbliga a scrivere con la destra, un giorno magari ci riuscirà, ma resterà sempre mancina; il dislessico e il disgrafico, potrà impegnarsi a leggere o a scrivere, ma rimarrà sempre dislessico e disgrafico.
Si è rilevato, che la percentuale aumenta in quei Paesi il cui sistema linguistico è, “opaco”, ossia la conversione dal grafema al fonema, essenziale per il processo di lettura, è piuttosto complessa (inglese e francese), per questi soggetti, è impossibile l'automazione del processo di letto-scrittura, di conseguenza è necessario compensare con lo studio e verifiche orali, da preferire alle scritte (regola questa, che vale per tutte le materie).
La dislessia-disgrafia, può essere descritta in base a come viene percepita e vissuta da chi la sperimenta, per come è “radicata nella vita” delle persone (Kleinmann, 1988, Good, 1999). Lo scopo dell'associazione, è anche quello di far emergere il “lato oscuro” dell'esperienza scolastica e di vita (intesa in senso extra-scolastico) di chi vive quotidianamente la personale “battaglia” con la dislessia.
Nelle ricerche più recenti (Ingesson, 2007), si è evidenziato un aspetto precedentemente non problematizzato: sebbene si associ la dislessia agli anni della formazione, essa non “finisce a scuola”. E' piuttosto vero il contrario, si è “dislessici e disgrafici tutta la vita”. Come prima citato, un dislessico o un disgrafico, potrà imparare a scrivere fluentemente, ma la sua mente “funzionerà” sempre come quella di un dislessico, ovvero, in modo diverso, ma non peggio, rispetto a quella degli altri.
Questo a mio avviso, è un nodo cruciale nel rapporto con la didattica, e non meno con l'Istituzione scolastica, che a causa di un “rigidismo burocratico” e risorse scarse, tende a interpretare la questione o, sottovalutando le difficoltà a cui i soggetti Dsa vanno incontro quotidianamente, o considerandoli come “inadeguati” alle aspettative degli standard classici della scuola.
Infatti, è proprio rispetto agli standard classici di metodologie didattiche, di attuazione delle verifiche, nonché tutto ciò che concerne l'aspetto compensativo-dispensativo che vige molta confusione.
Spesso gli insegnanti, non essendo stati formati in materia specifica, non riescono ad orientarsi sulle procedure da attuare.
Questo è uno dei primi aspetti su cui fare luce, se si vuole evitare che il rapporto ragazzi-scuola, e scuola-famiglia, entri in quel circolo vizioso di reciproca incomprensione, che spessissimo le famiglie (nonché gli insegnanti) che ci contattano lamentano, e che ha poi ricadute pesanti sia sul piano procedurale, inteso sia come possibilità data alla scuola di conoscere e trattare adeguatamente il Dsa, che come diritto dei ragazzi e delle famiglie a vedere applicate tutte le misure adeguate al problema, al fine di evitare il senso di “inadeguatezza” dei ragazzi, che vanno ad inficiare pesantemente sul rendimento scolastico e sulla conseguente autostima, o ancor peggio all' abbandono scolastico.
I primi anni di scuola sono sicuramente i più difficili per i dislessici, dal momento che è proprio in tale periodo che le compromesse capacità di letto-scrittura vengono sistematicamente messe alla prova.
Questi soggetti, vivono sin dai primi anni della formazione, e spesso anche più avanti alle scuole superiori, quello che definirei il “mal di scuola”, ovvero un rigetto fisico nel recarsi a scuola (a volte si manifesta proprio fisicamente, con la difficoltà ad alzarsi per iniziare la giornata, o in atteggiamenti di stanchezza durante le lezioni e nel fare i compiti). E' questa la diretta conseguenza della marcata difficoltà a conciliare il proprio disturbo con le richieste non appropriate, del mondo scolastico.
Chiaramente non è la dislessia in sé, a generare questi effetti – non c'è nulla di “sbagliato” nell' essere dislessici e disgrafici – il fatto è che il Dsa viene spesso confuso con ciò che non è: svogliatezza e stupidità.
Non sono certo rari i casi in cui i ragazzini vengono umiliati e mortificati dai compagni o dagli insegnanti; non va sottovalutato che in un' età in cui andare bene a scuola, questo significa essere intelligenti e viceversa. Per questi bambini e ragazzi, andare a scuola, può diventare un vera “fatica di Sisifo”:
Dal Mito di Sisifo figlio di Eolo e fondatore della Città di Corinto. Così ce lo descrive Omero nell'Odissea: “E poi Sisifo vidi, che spasmi orrendi pativa, che con ambe le mani ed i piedi su su fino alla vetta spingeva il macigno, ma quando già superava la cima, lo cacciava indietro una forza. Di nuovo al piano così rotolava l'orrendo macigno. Ed ei di nuovo in su lo spingeva e puntava; e il suo sudore scorrea pei membri e via gli balzava dal capo la polvere”.
Lo strazio del confronto con i compagni, il terrore della lettura ad alta voce, il prendere appunti, andare alla lavagna (cosa che peraltro mette in difficoltà anche chi non è dislessico), il confronto con le verifiche, cui nonostante gli sforzi, vanno spesso male, dando seguito a giudizi non lusinghieri in merito alla propria intelligenza, che vanno a far parte di quel pesante fardello di “violenze simboliche” che gli adulti dislessici si porteranno dietro per tutta la vita. Questo è emerso da ricerche condotte su coorti di adulti a suo tempo non diagnosticati, quando di dislessia e disgrafia non se ne parlava, pertanto non esistendo, non era riconoscibile neppure a scuola; si è iniziato a parlarne in ambito psicologico e neuropsicologico verso la metà degli anni 80.
L'importanza di essere pervenuti alla necessità di una diagnosi, e di conseguenza una legge che riconosca tale caratteristica, una normativa che fissi delle procedure, è evidentemente molto importante. Questo permette di distinguere un “prima” e un “dopo”, non al fine di “etichettare” il soggetto, ma di “riconoscerlo” nella sua peculiarità, questo si, serve a non discriminarlo, perchè usare le stesse procedure che vengono usate per chi questa caratteristica non ha, significa metterlo in condizioni di non potersi formare.
Si può infatti sostenere che la diagnosi, delinei a tutti gli effetti una transizione nelle metodologie didattiche, là dove questo termine indica un movimento da una “definizione della situazione” a un'altra più idonea a sviluppare le potenzialità di un soggetto Dsa.
E' da tener presente che se un bambino incontra problemi a scuola in modo sistematico, è probabile che prima o poi la sua sofferenza e la caduta dell'autostima, si trasformino in problemi psicologici gravi, che vanno dai disturbi psicosomatici: gastrite, psoriasi, alopecia, dermatiti, fino alle forme più gravi (non rare) come la depressione, i disturbi dell'alimentazione e del comportamento.
La dislessia-disgrafia, diventano nella sua mente, “la causa di tutti i suoi mali”, questi soggetti, anche in età adulta (sono state fatte ricerche su adulti dislessici che hanno dato testimonianza), tendono ad attribuire alla dislessia un significato più ampio rispetto ha quello che realmente ha, è un po' come se gli effetti della difficoltà che hanno, si proiettassero in ogni ambito di vita, si ha una sorta di “effetto alone”.
Il mondo espresso dall'individuo passa così tutto attraverso le manifestazioni del disturbo, esplicandosi e sfociando in reazioni di natura psicosomatica, di aggressività o di abulia.
Non sono poi rari, i casi di bambini che si adeguano alla situazione scolastica, che cercano di nascondere la propria caratteristica attraverso un impegno scolastico assiduo per compiacere genitori e insegnanti, ma senza la compensazione della difficoltà attraverso opportuni strumenti e misure adeguate. Questo si riscontra spesso dove vi è una non accettazione della situazione da parte della famiglia.
Un adulto intervistato (Dipartimento di Sociologia Università di Torino) ha dichiarato che nel ricordare gli anni della scuola, era ben consapevole che: “sentivo che c'era qualcosa che non andava in me”. Questo è emblematico della difficoltà a definire con esattezza l'origine delle proprie difficoltà.
Si pensi ad un soggetto celiaco al quale non viene diagnosticata la celiachia a quali problemi di salute andrebbe incontro, pur essendo tale caratteristica genetica, del tutto superabile con accorgimenti mirati nell'alimentazione.
Con la diagnosi sulla dislessia, si è avuta finalmente l'occasione di gettare luce su un passato segnato dalla presenza di “ombre e fantasmi”, ciò che prima era incomprensibile anche ai soggetti stessi, dopo la diagnosi assume un nuovo significato, è il pezzo mancante del puzzle.
Le esperienze di queste persone, sono contraddistinte da una mancanza di percezione rispetto al proprio oggetto di valore, sono “storie di prigionieri” del disturbo che condiziona la loro vita compromessa dalla dislessia-disgrafia. Che si tratti della scuola (dove hanno subito ripetute bocciature) o nel mondo del lavoro (talvolta vanno incontro al licenziamento), questi soggetti percepiscono la dislessia come un fattore “esterno” alla loro persona, infatti non dicono di essere dislessici, ma di “avere la dislessia”.
In loro, è forte la convinzione che se avessero avuto la diagnosi durante gli anni di scuola, avrebbero un presente migliore. Del resto si pensi al senso di frustrazione per un soggetto con un buon quoziente intellettivo, che non ha terminato gli studi a causa della dislessia, e ha quindi rinunciato all'acquisizione di competenze necessarie ad un lavoro più o meno qualificato. E' del tutto evidente da un punto di vista sociologico, che si creino in tal modo le precondizioni per l'emarginazione di queste persone.
Naturalmente vi sono anche storie di “resilienza”, cioè la capacità di un soggetto di porre “riparo” ai danni causati dall'ambiente o alle difficoltà della vita. In questo caso vista come la capacità di non farsi “piegare” dalla dislessia, di sconfiggere il nemico se pur con fatica e pagando un prezzo alto, con uno strascico di dolore dal punto di vista emotivo.
Emblematico il caso di GV di 48 anni, che nonostante sia giunto alla laurea, ha ancora ricorrenti incubi di episodi relativi alla scuole (non aver portato i compiti, dover studiare a memoria i passi della Divina Commedia, la difficoltà con la matematica). Ma quello che emerge dalle storie dei dislessici, è la presenza di specifici momenti di svolta, l'ingresso in ambiti nei quali hanno potuto sfruttare tutte quelle qualità a lungo sopraffatte.
La presa di coscienza del fatto che la dislessia è una qualità che offre speciali capacità d' intuizione, sensibilità e acutezza, di cui i “normali” non possono beneficiare.
I disgrafici e i dislessici insomma, sembrano avere un carisma speciale, un dono che permette di usufruire di una marcia in più.
Quindi alla luce di quanto detto, è necessario considerare che, anche se ora abbiamo una legge che tutela i diritti degli studenti, è altresì vero, che il problema è attuare un cambiamento culturale dal decorso irto di ostacoli, tutt'altro che semplice e immediato.
In questo vediamo in primis la responsabilità dell' Istituzione scolastica, che oscilla tra tra il pregiudizio rispetto al soggetto dislessico, troppo spesso visto come fannullone opportunista, o peggio poco intelligente, e tra il “buonismo egualitario” che tende a semplificare o negare il problema. A volte addirittura con una negazione o svalutazione della diagnosi (sic!).
Non meno presente e altrettanto pericoloso, è il “negazionismo” delle crociate anti-scientifiche, il cui valore si commenta da sé.
L'ambizione personale che pongo in questa battaglia sociale contro la discriminazione, è che i bambini e gli adulti protagonisti di queste storie, vedano finalmente riconosciuto il loro diritto all' istruzione e all'acquisizione di competenze.
Si tratta di chiedersi cosa le persone siano messe in grado di fare ed “essere” in quella tale società: che la loro dignità di persone, sia riconosciuta nella differenza, che va valorizzata perchè li renda liberi di scegliere la propria vita nella concretezza delle loro condizioni particolari.
